올해는 췌장장애가 새로운 법정 장애유형으로 인정된 뜻깊은 해다. 지난 7월 췌장장애가 16번째 장애유형으로 신설되면서 2003년 이후 23년 만에 장애유형이 추가됐된 것.
이에 따라 1형·2형당뇨병 환자도 췌장의 인슐린 분비 기능이 손상돼 일정한 의학적 기준을 충족하면 장애인으로 등록하고 복지서비스를 지원받을 수 있는 길이 열렸다. 이제는 제도의 안정적인 정착과 실질적인 환자 지원이 과제로 남았다.
이러한 변화 속에서 세계 당뇨병의 날을 맞아 환자들의 건강한 삶을 응원하고 실질적인 지원방안을 모색하기 위해 의료·보건 전문가와 환자단체, 정부·국회 관계자들이 한자리에 모였다.
15일 서울 여의도 국회의원회관 대회의실에서는 ‘2026 세계 당뇨병의 날 기념식’과 ‘제16회 당뇨병 학술제’가 개최됐다.
대한당뇨병연합이 주관한 이번 행사는 김예지·이수진·장경태·장종태 국회의원이 공동주최하고 대한소아내분비학회, 대한비만학회, 대한당뇨병교육간호사회, 전국보건교사회, 한국소아당뇨인협회, 한국췌장장애인협회, 국제만성질환정책재단 등 7개 기관이 공동주관했다.
행사에 참석한 주최·주관기관 관계자들은 축사를 통해 올해 기념식의 의미를 되새기고 당뇨병환자들의 건강한 삶을 위한 사회적 관심과 지원의 필요성에 공감했다.
특히 대한당뇨병연합 환자가족위원회 서재선 대표는 당뇨병을 앓는 자녀를 둔 부모로서 희망의 메시지를 전했다. 서재선 대표는 "당뇨병이 꿈을 이루는 데 걸림돌이 될 필요는 없다"며 "작은 목표부터 하나씩 이뤄가다 보면 원하는 꿈에 다가갈 수 있다"고 격려했다. 환자가족의 경험에서 우러나온 응원의 메시지는 현장에 함께한 많은 부모에게도 큰 힘이 됐다.
■환자들의 삶에 주목…치료·관리 넘어 사회적 연대로
1부 기념식에서는 당뇨병 치료와 인식개선, 환자 권익 향상에 기여한 의료·보건·교육·정책 분야 유공자들의 공로를 기렸다.
특히 올해는 당뇨병환자들의 삶과 경험을 조명하는 프로그램들이 눈길을 끌었다.
처음 마련된 ‘당뇨병 라이프메달’은 오랜 시간 질환을 관리하며 일상을 이어온 환자들의 삶에 주목했다. 단순히 유병기간이나 치료성과를 평가하는 데 그치지 않고 꾸준한 관리 노력과 다른 환자들에게 전하는 희망의 메시지를 함께 살폈다는 점에서 의미가 있었다.
대상 수상자인 추윤경 씨는 1973년 1형당뇨병을 진단받은 이후 53년간 질환과 함께하며 꾸준한 관리의 중요성을 절감했다고 전했다. 특히 당뇨병은 어떻게 관리하느냐에 따라 삶이 달라질 수 있다는 점을 강조하며 다른 환자들도 희망을 잃지 않고 꾸준히 관리해나가길 바란다는 응원의 메시지를 전했다.
‘당뇨병 및 췌장장애 인식개선 AI 숏츠 공모전’에서는 환자와 가족들의 경험을 짧은 영상으로 풀어내며 질환에 대한 이해와 공감을 넓혔다.
미국에서 참석한 대상 수상자 홍준영 씨는 피츠버그대학교 간호학과에 합격한 소식을 전하며 앞으로 당뇨병환자들에게 공감하고 동행하는 간호사가 돼 자신이 받았던 사랑을 되돌려주겠다는 소감을 밝혀 감동을 전했다.
미래 세대 환자들을 위한 지원도 이어졌다. ‘푸른빛 희망장학금 전달식’에서는 기업과 단체, 개인 후원자들이 뜻을 모아 당뇨병을 앓는 어린이와 청년들의 치료와 학업을 응원했다. 올해 장학사업은 지난해보다 2배 이상 확대됐으며 누적 장학금도 13억원을 넘어섰다.
이처럼 올해 기념식은 의료현장의 노력뿐 아니라 환자와 가족의 경험, 후원기관의 참여까지 아우르며 당뇨병 관리에 필요한 사회적 연대의 의미를 되새겼다.
■췌장장애 등록 첫해…학교·지역사회 지원체계도 논의
이어진 2부 ‘제16회 당뇨병 학술제’에서는 당뇨병환자 지원을 위한 제도 개선과 치료·관리 환경의 변화, 학교·지역사회 지원방안 등이 논의됐다.
특별세션에서는 서울대어린이병원 구민정 통합당뇨교육간호사가 췌장장애 등록 실태와 제도적 개선과제를 발표하며 새롭게 시행된 제도의 안정적인 정착과 실질적인 환자 지원의 필요성을 짚었다.
이어 인제의대 박정현 교수는 한국인의 대사증후군과 당뇨병의 변화 양상을 살펴보며 30~40대 젊은층의 대사질환 위험에 대한 경각심을 높여야 한다고 강조했다.
소아청소년 당뇨병환자를 위한 학교·지역사회 지원방안도 공유됐다. 전국보건교사회 강류교 회장은 당뇨병 학생의 안전한 학교생활을 위한 보건교사의 역할과 제도적 지원 필요성을, 충남의대 김유미 교수는 세종학생건강센터 사례를 통해 학교·의료기관·지역사회가 연계한 관리체계의 중요성을 강조했다.
이날 학술제는 당뇨병 관리가 의료기관에만 머무르지 않고 학교와 가정, 지역사회 등 환자의 일상 전반으로 이어져야 한다는 점을 확인하는 자리였다.
대한당뇨병연합 김광훈 의장(한국소아당뇨인협회장)은 “대한민국 500만 당뇨병 환자와 2000만 당뇨병 가족에게 당뇨병은 더 이상 개인의 문제가 아닌, 국가와 사회가 함께 책임져야 할 엄중한 질환”이라며 “환자들이 사회구성원으로서 안전과 건강을 보장받을 수 있도록 제도적 지원이 확대돼야 한다”고 강조했다.
특히 올해 췌장장애가 법정 장애유형으로 인정되기까지 환자와 가족, 의료진 등 각계가 함께해온 노력을 되짚으며 앞으로도 당뇨병환자와 췌장장애인의 권익 향상을 위해 힘쓰겠다는 뜻을 전했다.
이날 행사는 오랜 노력 끝에 췌장장애의 법정 장애유형 인정이라는 결실을 이뤄낸 의미를 되새기는 동시에 제도의 안정적인 정착과 학교·지역사회 지원체계 강화 등 앞으로 해결해야 할 과제들을 함께 모색했다는 점에서 의미를 더했다.
