‘2026 세계 당뇨병의 날 기념식’에 이어 2부에서는 ‘제16회 당뇨병 학술제’가 열려 당뇨병 환자 지원을 위한 제도와 정책, 치료·관리 환경 개선에 관한 논의가 이어졌다.
오늘(15일) 서울 여의도 국회의원회관 대회의실에서 열린 학술제는 췌장장애 등록제도의 개선과제를 짚는 특별세션으로 문을 열었다. 특히 올해는 췌장장애 등록제도가 시행된 첫해인 만큼 제도의 안정적인 정착과 실질적인 환자 지원방안을 모색하는 데 의미를 더했다.
특별세션은 박석오 한국췌장장애인협회 공동회장이 좌장을 맡았으며 서울대어린이병원 구민정 간호사가 ‘췌장장애 등록 실태 분석과 제도적 개선 과제’를 주제로 발표했다.
구민정 간호사는 췌장장애가 법정 장애유형으로 신설되면서 지속적인 인슐린치료가 필요한 일부 환자를 장애인복지 체계에서 지원할 수 있는 기반이 마련됐다고 설명했다. 단 제도가 실질적인 권리 보장으로 이어지려면 등록 절차와 판정기준, 등록 이후의 지원체계를 함께 살펴야 한다고 강조했다.
※참고 - 췌장장애 판정기준
췌장장애 등록을 위해서는 6개월 이상 여러 차례 인슐린을 주사하거나 인슐린펌프를 사용하는 등 집중적인 치료를 받아야 한다.
또 혈당이 140mg/dL 이상인 상태에서 측정한 혈액 내 C-펩타이드(인슐린 분비능력을 보여주는 지표)가 0.6ng/mL 미만이거나 소변검사에서 C-펩타이드 관련 수치가 기준치 미만이어야 한다.
이러한 검사기준은 최근 6개월 이내에 3개월 이상 간격을 두고 실시한 두 차례 검사에서 모두 충족해야 한다. 단 췌장 전절제나 췌장이식 환자에게는 별도 기준이 적용된다.
특히 진단검사와 등록 절차에 대한 적극적인 홍보, 전문의가 부족한 지역의 의료 접근성 개선, 판정기준의 합리적인 보완을 주요 과제로 제시했다. 판정 시에는 치료 의존도와 저혈당 위험, 일상생활의 제약 등을 종합적으로 고려하고 환자의 행정부담도 줄여야 한다고 설명했다.
인슐린펌프의 요양비 지급방식을 요양급여로 전환해야 한다는 의견도 제시했다. 현재는 환자가 기기를 구입한 후 비용을 환급받는 방식이어서 의료기관의 지속적인 관리와 교육이 충분히 연계되기 어렵다는 것이다. 구민정 간호사는 요양급여로 전환하면 의료기관에서 기기 처방부터 교육·관리까지 체계적으로 지원하고 환자의 안전성을 높일 수 있다고 설명했다.
아울러 독일·일본·캐나다 등 해외 사례를 소개하며 장애 인정뿐 아니라 치료비 부담 완화와 권리 보호 등 다양한 지원방식도 살펴볼 필요가 있다고 제언했다.
구민정 간호사는 췌장장애 등록제도의 성공적인 정착을 위해서는 장애등록에 그치지 않고 인슐린치료 지원과 전문적인 자가관리 교육, 다학제 통합관리로 이어지는 지속적인 관리체계를 구축해야 한다고 강조했다.