만성콩팥병을 투석이나 이식이 필요한 단계에 이르기 전부터 국가 차원에서 체계적으로 관리해야 한다는 목소리가 높아지고 있다. 특히 조기 관리체계 구축뿐 아니라 투석환자의 안전과 희귀 콩팥병환자의 제도적 지원 공백까지 포괄하는 종합대책이 필요하다는 지적이다.
이러한 가운데 대한신장학회는 2026년도 국회 보건복지위원회 국정감사에서 여야 의원들이 만성콩팥병 국가 종합대책 마련을 촉구하고 보건복지부가 추진 방침을 공식화한 데 대해 환영의 뜻을 밝혔다.
이번 국정감사에서는 만성콩팥병 환자의 생명권과 치료환경 개선을 위한 정책 질의가 이어졌다.
더불어민주당 남인순 국회부의장은 서면질의를 통해 만성콩팥병 초기 단계부터 체계적이고 지속가능한 국가 관리체계를 구축해야 한다고 강조했다.
특히 인공신장실 인증제를 통한 환자 안전망 확보와 재택치료의 질 관리, 환자 등록 및 통계에 기반한 정책 수립을 촉구했다.
복막투석 환자들이 치료에 필요한 의약품을 항공편으로 운송하는 과정에서 겪는 불편도 지적했다. 이를 개선하기 위해 표준 확인서 보급과 관계부처 협의 등 제도적 지원이 필요하다고 요구했다.
국민의힘 최보윤 의원 역시 만성콩팥병을 투석·이식 단계에 국한하지 않고 원인질환부터 조기에 관리하는 국가 차원의 종합대책 마련이 시급하다고 강조했다.
아울러 IgA신병증 등 희귀 콩팥병에서 희귀질환 지정과 건강보험 산정특례 적용 절차가 별도로 운영되면서 환자 지원에 공백이 발생할 수 있다는 문제를 제기했다. 이에 두 제도를 유기적으로 연계할 수 있는 방안을 마련해야 한다고 촉구했다.
이에 정은경 보건복지부 장관은 27일 열린 종합감사에서 국민건강증진정책심의위원회 산하에 '만성질환전문위원회'를 신설하고 질병관리청과 협력해 만성콩팥병 예방·관리 종합대책을 체계적으로 수립하겠다고 답변했다.
또 희귀질환 지정과 산정특례 적용 사이의 제도적 간극을 점검하고 연계 방안을 모색하겠다고 밝혔다.
앞서 복지부는 남인순 국회부의장의 서면질의에 대한 답변에서도 제6차 국민건강증진종합계획의 만성질환 중점과제와 연계해 대한신장학회와 함께 질환별 특성을 반영한 대책을 구체화하겠다는 입장을 밝힌 바 있다.
주요 검토 과제는 ▲환자의 치료 접근성 보장 ▲인공신장실 인증제를 통한 투석 및 재택치료의 질 관리 ▲국가 차원의 환자 등록 및 통계 기반 정책 수립 ▲복막투석액 항공 운송 불편 완화를 위한 전문가 의견 청취 및 관계부처 협의 등이다.
대한신장학회는 정부의 이번 방침이 만성콩팥병 관리체계를 개선하는 계기가 될 것으로 기대하면서도 구체적인 실행계획과 법적 근거 마련이 뒷받침돼야 한다고 강조했다.
대한신장학회 최범순 이사장은 "이번 복지부의 정책 추진 방침을 진심으로 환영하며 향후 출범할 전문위원회 논의를 비롯해 인공신장실 질 관리, 국가 등록체계 구축, 희귀 콩팥병 지원 연계 등 실효성 있는 정책이 현장에 안착할 수 있도록 학회의 전문성을 바탕으로 국회 및 정부와 긴밀히 협력해 나갈 것"이라고 말했다.
대한신장학회 이정표 정책이사(서울의대)는 "학회는 그동안 만성콩팥병 조기 관리와 투석 환자 안전을 위한 제도 마련을 꾸준히 제안해 왔다"며 "이번 국정감사를 통해 정부가 만성콩팥병의 높은 질병 부담과 국가 관리의 필요성에 깊이 공감하고 구체적인 실행 체계 마련 의지를 공식화한 것은 콩팥병 환자와 가족들에게 큰 희망이 될 것"이라고 평가했다.
이어 "종합대책이 선언에 그치지 않으려면 국회에 계류 중인 '만성콩팥병관리법안' 제정으로 법적 근거가 뒷받침돼야 한다"고 강조했다.
