우리 사회를 울린 '피터팬 아빠'의 눈물에 정부가 마침내 '돌봄 국가책임제'라는 이름으로 응답했다. 가족의 희생에만 기대왔던 발달장애인 돌봄을 국가가 전적으로 책임지고, 부모가 세상을 떠나도 장애인이 지역사회에서 당당히 살아갈 수 있는 자립 체계를 구축하겠다는 것이다.
보건복지부는 10일 오전 정부서울청사에서 교육부, 고용노동부 등 관계부처 합동으로 '발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안'을 발표했다. 국내 발달장애인은 약 28만 8000명(전체 장애인의 11.0%)에 달하지만, 스스로 일상생활이 가능한 비율은 26.4%에 불과해 평생에 걸친 밀착 지원이 필수적이다.
정부는 국정과제인 '발달장애인 돌봄 국가책임제'를 실현하기 위해 △생애주기에 따른 맞춤형 돌봄 강화 △일상 속 자립과 사회참여 확대 △지역사회 중심 촘촘한 지원체계 구축 등 3대 전략, 11대 추진과제(50개 세부과제)를 확정하고 본격적인 추진에 돌입한다.
보호자 절반이 경제활동 포기…'가족 참사' 막는다
발달장애인을 둔 가정의 현실은 한계에 다다른 지 오래다. 복지부 실태조사에 따르면 발달장애인 돌봄 부담으로 인해 보호자의 46.2%가 경제활동을 포기했고, 29.6%는 극심한 우울과 정신건강 문제를 겪고 있다.
지난 4년간 언론을 통해 확인된 발달장애인 가족의 극단적 선택이나 참사만 최소 25건에 달한다. 특히 전체 발달장애인의 69.5%가 성인이지만, 부모의 41.3%가 60대 이상 고령에 접어들면서 '부모 사후의 돌봄 공백'은 가족들의 가장 큰 공포로 자리 잡았다.
학령기 아동·청소년을 위한 방과후활동서비스 대상자도 2027년 1만 3000명으로 늘리며, 도전행동이 심한 학생을 위한 '1인 집중 지원'과 방학 중 돌봄 프로그램도 신설한다. 장애아 가족 양육지원 시간은 연 1200시간에서 1320시간으로 확대된다.
'피터팬 아빠' 없어도…최중증 24시간 돌봄 '주말'까지 확대
피터팬 아빠가 생전 가장 애태웠던 '부모 사후 자녀의 거처 문제'를 해결하기 위한 대책도 전면에 배치됐다.
자해나 타해 등 도전행동이 심해 시설 입소조차 거부당했던 '최중증 발달장애인'을 위한 24시간 개별 1:1 지원 서비스를 대폭 강화한다. 특히 기존에 평일만 운영하고 주말에는 집으로 돌아가야 했던 원칙을 깨고, 부모가 사망하거나 부재한 경우 '주말을 포함해 365일 24시간 돌봄과 주거를 제공'하도록 서비스를 확장하기로 했다. 최중증 통합돌봄 대상자 역시 올해 2340명에서 2027년 2760명으로 늘어난다.
또한, 내년 3월 시행되는 「장애인지역사회자립법」에 맞춰 지역사회 자립지원 본사업을 추진, 공공임대주택과 일자리, 활동지원을 묶은 맞춤형 주거 지원을 2030년까지 전국 기초지자체로 확대한다.
금전 사기에 취약한 이들을 위해 국민연금공단이 재산을 관리해 주는 '공공신탁 재산관리지원서비스'와 의사결정을 돕는 공공후견인 제도도 강화해 부모가 없어도 재산과 권리가 지켜지도록 안전망을 짰다.
현장 전달체계 고도화…"시혜적 복지서 온전한 일상으로“
서비스를 일일이 찾아다녀야 했던 '신청주의'의 맹점을 깨기 위한 전달체계 혁신도 이뤄진다. 시·도별 '지역장애아동지원센터'를 신규 설치해 조기 발견부터 병원, 복지관, 특수교육까지 원스톱으로 연결한다.
고강도 노동에 시달리는 종사자의 처우개선도 병행된다. 장애 영유아 돌봄인력 가산수당(시간당 1000~2000원)을 신설하고, 최중증 돌봄 종사자의 전문수당(현재 월 20만 원) 인상을 추진해 서비스의 질을 높인다. 지친 부모들을 위한 가족휴식 지원 인원도 1만 8000명으로 확대한다.
정은경 복지부 장관은 "발달장애인에게도 우리가 당연하게 누리는 보통의 일상이 필요하다"며 "그동안 가족이 감당해 온 돌봄의 무게를 이제는 국가와 지역사회가 함께 나눌 수 있도록 발달장애인 지원체계를 강화하겠다"고 밝혔다.
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