“발작이 시작되면 즉시 산소를 투여하라.” 군발두통 치료의 기본원칙이다. 하지만 국내에서는 환자가 집에서 사용할 재택 고유량 산소치료에 건강보험이 적용되지 않는다. 표준치료가 권고되고도 제도가 뒷받침하지 못하면서 환자들은 치료 골든타임을 놓치거나 응급실을 전전하는 현실이다.
군발두통은 한쪽 눈이나 관자놀이 부위에 극심한 통증이 반복되는 희귀 두통질환이다. 특히 20~50대 경제활동 연령에서 많이 발생하며, 한 번 군발기가 시작되면 수주에서 수개월 동안 하루에도 여러 차례 통증이 반복된다.
건강보험심사평가원 자료에 따르면 2025년 국내 군발두통 진료 환자는 1만266명이다. 하지만 군발두통은 2~3년에 한 번 군발기가 발생해 약 1~2개월 지속되는 경우가 많다. 진단이 늦거나 치료를 포기하는 환자도 적지 않아 실제 환자 규모는 이보다 많을 것으로 학회는 보고 있다.
군발두통 급성기 치료에서 가장 먼저 권고되는 치료는 분당 12~15L의 100% 산소를 비재호흡마스크를 통해 흡입하는 고유량 산소치료다. 대한신경과학회 군발두통 진료지침은 물론 미국과 유럽 진료지침도 이를 급성기 1차 치료로 권고하고 있다.
문제는 치료 시점이다. 군발두통은 발작이 시작된 직후 산소를 흡입해야 치료효과가 가장 크다. 하지만 국내에서는 병원에서 시행하는 산소치료는 건강보험이 적용되지만 재택 산소치료 급여 대상 질환에는 군발두통이 포함돼 있지 않다. 결국 환자들은 발작이 발생할 때마다 응급실을 찾거나 산소통과 산소발생기를 자비로 임대해야 한다.
대한신경과학회 조수진 회장(한림대동탄성심병원 신경과 교수)은 “군발두통에서 고유량 산소치료는 병원에서 한 번 사용하는 것이 아니라 발작 초기에 집에서 즉시 사용할 수 있어야 한다”며 “병원까지 이동하는 시간 자체가 치료 기회를 놓치게 만든다”고 설명했다.
결국 경제적 부담으로 의료용 산소 대신 공업용(용접용) 산소를 사용하는 사례까지 보고되고 있다. 학회는 표준치료를 받지 못하는 제도적 공백이 환자 안전까지 위협하고 있다고 지적했다.
조수진 회장은 “환자가 많지 않고 매년 치료가 필요한 것도 아니어서 연간 소요 예산은 수십억원 수준으로 예상된다”며 “일본과 미국 등 여러 나라에서는 이미 보험을 통해 산소치료를 지원하고 있는 만큼 국내 군발두통 환자들도 국제 진료지침에 따른 표준치료를 받을 수 있도록 건강보험 급여기준 개선과 국회의 정책적 관심이 필요하다”고 강조했다.
