[청년투데이=장효남 기자] 중장년 여성에게 주로 발생하는 희귀 자가면역 간질환인 '원발성 담즙성 담관염(PBC)'의 치료제 접근성을 높이고 건강보험 급여를 확대하기 위한 정책 논의의 장이 국회에 마련된다.
국회 보건복지위원회 소속 서미화 더불어민주당 의원과 여성경제신문은 오는 7월 29일 오후 2시 국회도서관 소강당에서 '여성 희귀 간질환 PBC 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회'를 공동 개최한다고 24일 밝혔다. 이번 토론회는 한국여성단체협의회와 한국여성건강간호학회가 후원한다.
PBC는 면역체계 이상으로 간 내부의 작은 담관이 손상되는 희귀·만성 진행성 질환으로, 치료 적기를 놓칠 경우 간섬유화, 간경변, 간부전으로 악화해 간이식이 필요하거나 사망에 이를 수 있다. 특히 1차 치료제에 반응하지 않는 환자의 경우 이용 가능한 후속 치료 대안의 급여 적용이 지연되면서 상시적인 치료 공백에 노출되어 있다는 지적이 제기되어 왔다.
아울러 경제활동과 가족 돌봄을 겸하는 중장년 여성이 PBC로 건강이 악화될 경우, 개인의 고통을 넘어 소득 감소와 노동 지속성 저하, 가족 돌봄 공백 등 심각한 사회경제적 손실로 이어진다는 점도 이번 토론회의 주요 의제로 다뤄진다.
토론회 1부 주제발표에서는 박민선 서울대병원 가정의학과 교수가 '중장년 여성의 건강 악화와 사회경제적 손실'을, 강원석 삼성서울병원 소화기내과 교수가 'PBC 질환 특성과 국내 치료 환경'을 발표한다. 이어 방현진 (사)한국희귀·난치성질환연합회 사무국장이 환자와 가족이 겪는 실제 질병 부담과 정책 과제를 제시한다.
2부 종합토론은 장은선 분당서울대병원 소화기내과 교수가 좌장을 맡아 진행된다. 토론에는 발표자들과 함께 이숙현 건강보험심사평가원 신약등재부장, 김형민 국민건강보험공단 신약관리부장, 진은선 장애여성공감 활동가 등이 참여해 PBC 치료제의 신속한 건강보험 급여화와 치료 접근성 개선 방안을 놓고 머리를 맞댈 예정이다.
서미화 의원은 "PBC는 중년 여성 개인의 질환을 넘어 가족 돌봄 공백과 사회적 손실로 이어지는 중대한 문제"라며 "치료제가 존재함에도 경제적 부담으로 인해 필요한 치료를 받지 못하는 현실을 개선하기 위해 국회 차원의 정책적 지원 노력을 다하겠다"고 밝혔다.
Copyright ⓒ 청년투데이 무단 전재 및 재배포 금지
