# 수업 중 한 아이가 갑자기 소리를 냈다. 눈을 깜박이거나 목을 움직이고 헛기침을 반복하기도 했다. 교사와 친구들은 버릇이나 장난으로 오해했지만 아이에게는 의지로 멈추기 어려운 틱 증상이었다. 가정에서 훈육처럼 건넨 “그만하라”는 말은 스트레스를 키우는 요인이 됐다.
투렛장애는 몸의 움직임으로 나타나는 운동틱과 소리나 말로 나타나는 음성틱이 함께 나타나는 틱장애다. 증상은 대개 5~10세 무렵 시작되고 좋아졌다 나빠지기를 반복하며 형태도 바뀐다. 그래서 투렛장애는 단순히 증상을 참게 하거나 고치는 방식으로 접근하기 어렵다.
핵심은 아이가 학교생활을 유지할 수 있느냐다. 틱으로 수업 참여가 어려워지고 또래 관계에서도 위축되면 질환은 곧 학습권 문제로 이어진다. 하지만 현행 투렛장애 장애판정은 만 20세 이후를 기준으로 해 증상이 심한 학령기에는 필요한 지원이 제도와 연결되기 어렵다는 지적이 나온다.
10일 여성경제신문이 서울 강남구 연세소울정신건강의학과의원 압구정클리닉에서 송동호 연세대학교 의과대학 명예교수 겸 대표원장을 만났다. 송 교수는 투렛장애 치료에서 중요한 목표를 ‘증상 제거’보다 ‘생활 기능 회복’이라고 설명했다. 압구정클리닉은 틱·ADHD·학습·발달 질환 등을 중심으로 진료하며 틱 행동 통합치료(CBIT)와 난치성 투렛장애의 뇌심부자극술(DBS) 협진 등을 다룬다.
―연세대학교 의과대학 정신건강의학과 교수로 재직한 뒤 2023년 2월 정년퇴임했다. 전공 분야와 현재 진료 영역을 소개해 달라.
"1992년부터 약 31년간 연세대학교 의과대학 정신건강의학과에 재직했다. 학문적으로는 소아청소년정신의학 분야를 전공했다. 2006년 세브란스 어린이병원이 생긴 뒤에는 2022년까지 세브란스 어린이병원 소아정신과에서 진료했고 12년 동안 과장을 역임했다.
진료 분야는 소아청소년정신의학 전반이었지만 특히 투렛장애 환자를 보다 많이 진료했다. 강박장애·불안장애·ADHD·자폐스펙트럼장애도 주요 진료 영역이었다.
현재도 비슷하다. 2023년 4월 연세소울정신건강의학과의원 압구정클리닉을 열었고 주로 소아청소년 환자를 보고 있다. 틱 증상을 많이 보이는 아이들·ADHD·자폐스펙트럼장애·불안장애 환자들이 많이 온다."
―틱은 단순한 습관이나 버릇으로 오해되기도 한다. 의학적으로 어떻게 봐야 하나.
"틱은 본인 의지로 조절하기 어려운 뇌질환 증상이다. 행동·음성·소리가 저절로 나온다. 습관은 오래 학습된 행동이라고 볼 수 있지만 틱은 다르다. 본인이 조절하기 어렵고 참기 어렵다.
틱 증상은 갑자기 나타나고 반복적이며 형태가 일정하지 않다. 부위와 양상도 바뀔 수 있다. 틱은 운동틱과 음성틱으로 나뉘는데 두 가지가 모두 나타나고 1년 이상 지속되면 투렛장애로 본다. 틱장애가 큰 범주이고 그 안에 투렛장애가 있다."
―중증 투렛장애는 어떻게 판단하나.
"틱 증상의 심각도를 측정하는 척도가 있다. 예일증상척도라 불린다. 운동틱과 음성틱을 나누고 각각의 증상 개수·심한 정도·빈도·복합성 등을 모두 평가해 증상의 심각도를 본다. 장애의 중증도는 틱 증상의 심각도와 증상으로 인한 기능 문제 즉 일상생활·학업 기능·직업 기능·사회 기능이 방해받는 정도를 합해 판단한다.
틱 증상의 심각도 점수가 높고 이로 인한 기능 문제가 심각하면 중증 투렛장애로 진단할 수 있다. 실제 임상에서는 예일증상척도 점수를 측정하지 않고도 틱이 10개 이상 나타나고 학교생활이나 대인관계 등 생활 기능에 큰 어려움이 있으면 대체로 중증 투렛장애를 의심할 수 있다."
―부모는 아이가 눈을 깜박이거나 헛기침을 반복할 때 병원에 가야 할지 판단하기 어렵다.
"1~2주일 이내 없어지면 일시적이라고 볼 수 있다. 1주일이 넘어가면 지켜봐야 한다. 1개월이 넘어가면 진료를 받아보는 것이 좋다. 매일 나타나지 않더라도 하루에 몇 번씩 반복되고 전체 기간이 1개월 정도 이어지면 진료를 보는 것이 좋다.
더 큰 문제는 질환의 증상에 대해 훈육하거나 지적하는 반응이다. '그만 좀 해라' '참아봐라' '시끄럽다' '고쳐라'라고 하면 아이가 스트레스를 받는다. 스트레스를 받으면 틱이 더 악화된다. 아이도 힘들어서 안 하고 싶은데 나오는 것이기 때문이다."
―치료 목표는 증상 제거인가 생활 기능 회복인가.
"둘 중 하나를 더 봐야 한다면 생활 기능 회복이 먼저다. 증상이 줄면 생활 기능도 함께 회복될 수 있지만 틱이 있어도 생활 기능을 유지하는 아이의 예후가 더 좋다.
증상이 있어도 보는 이들에게 '이건 틱이야'라고 말하고 친구들과 지내며 학교생활도 잘해가는 아이들이 있다. 이런 아이들이 예후가 더 좋다. 반대로 눈 깜박임이나 목 움직임 정도가 조금 남았는데도 그 증상을 숨기려 하고 힘들어하는 아이들이 보다 걱정이다.
그 마음 안에는 심리적 압박이 있을 수 있다. 어릴 때부터 틱에 대해 가족들에게 지적을 오래 받은 아이들은 마음속에 '틱을 하면 안 된다'는 압박감이 남는다. 이러한 경우에 대한 심리치료도 필요하다."
―투렛장애와 ADHD·강박장애·불안장애·자폐스펙트럼장애는 함께 봐야 하나.
"서로 연결돼 있고 공존한다. 투렛장애가 있는 아이 중에는 ADHD를 같이 가진 경우가 있고 강박장애를 가진 아이들도 있다. ADHD 아이들 중에서도 틱장애가 있는 경우가 있다. 자폐스펙트럼장애와 틱장애를 같이 가진 아이들도 있다.
틱 증상만 보이는 경우는 20%도 되지 않는다. 따라서 동반된 여러 질환을 함께 평가해야 한다. ADHD·강박장애·불안장애 같은 동반질환을 같이 치료해야 틱도 잘 치료된다. 틱 치료를 하는데 효과가 좋지 않으면 내재된 동반 증상을 놓친 것은 아닌지 봐야 한다. 특히 불안과 강박 증상이 틱 증상을 악화시키는 주요 요인일 수 있다."
―행동치료 중 틱 행동 통합치료(CBIT)는 어떤 치료인가.
"CBIT는 포괄적 틱 행동 중재(Comprehensive Behavioral Intervention for Tics)의 약자다. 틱 행동 통합치료라고 보면 된다. 행동치료 가운데 습관반전훈련과 몸과 마음을 이완시키는 이완요법을 결합한 방식이다.
CBIT는 아무나 할 수 있는 치료는 아니다. 치료 원리를 배워 숙련된 사람이 해야 한다. 전문 치료자 양성이 필요하다.
모든 투렛장애 환자에게 CBIT가 필요한 것은 아니다. 약물치료만으로 증상이 상당 부분 조절되는 경우가 많다. 다만 약물치료 뒤에도 특정 증상이 남거나 약을 더 올린다고 해결되지 않을 때 행동치료를 적용할 수 있다.
현재 연세소울정신건강의학과의원 압구정클리닉에서 CBIT를 시행하고 있다. 이 치료를 체계적으로 제공하는 기관이 많지 않아 다른 병원에서 필요한 환자를 의뢰받는 경우도 있다."
―약물치료와 행동치료에도 일상생활이 심각하게 무너지는 중증 환자에게는 어떤 선택지가 있나.
"보험 적용이 가능한 치료로는 뇌심부자극술(DBS)이 있다. 경두개자기자극술(TMS)도 시도될 수 있지만 투렛장애에서는 DBS와 비교해 아직 효과가 충분히 입증됐다고 보기 어렵고 보험 적용도 되지 않는다.
DBS는 뇌 안에 전극을 넣고 전류를 흘려 특정 부위를 자극하는 수술치료다. 파킨슨병·수전증·강박장애에서도 쓰인다. 약물치료와 행동치료를 적극적으로 5년 이상 했는데도 증상이 매우 심하고 일상생활을 유지하기 어려운 중증 투렛장애에서 검토할 수 있다.
목표는 약을 완전히 끊게 하는 것이 아니다. 증상을 충분히 낮춰 생활이 가능하도록 만드는 것이다. 증상의 중증도가 예일증상척도 점수로 65~70점대라면 일상생활 유지가 어려운 수준이다. DBS를 통해 20점대 수준으로 내려가면 생활이 가능해지는 경우가 있다. 완전한 증상 제거보다 기능 회복을 목표로 하는 치료라고 볼 수 있다."
―학교에서는 음성틱이 수업 방해로 운동틱이 장난이나 고의적 행동으로 오해되기도 한다.
"틱은 병의 증상으로 인식돼야 한다. 병으로 받아들이지 않는 오해가 있으면 지적·무시·놀림 등의 문제가 생긴다. 학교 선생님들이 먼저 기본적으로 병을 이해해야 하고 선생님이 이해했다면 학생들에게도 잘 인식시켜야 한다. 이것도 학교에서 배워야 하는 인성교육이다. 환자를 이해하고 포용해 함께 건강하게 학교생활을 영위하도록 교육이 필요하다.
틱이 있는 학생을 놀리거나 시끄럽다고 몰아붙이면 곤란하다. 사회에서 모두 서로를 어떻게 도와야 하는지를 배우게 해야 한다. 이는 교사들만의 몫은 아니다. 가정이 중심이 돼 사회 전체가 인성교육에 참여해야 한다.
30년 가까이 진료 현장에서 본 바로는 학교와 사회의 인식이 충분히 나아졌다고 보기 어렵다. 특정 교사나 학생 개인의 문제라기보다 질환을 이해하고 타인을 배려하도록 가르치는 사회 전체의 가치관 교육이 필요하다."
―투렛장애 학생의 학습 어려움은 성적만으로 판단하기 어렵다는 지적이 있다.
"성적 자체보다 수업 참여 과정에서 생길 수 있다. 공부를 못하는 아이들이 아닌데 수업 시간에 소리를 내거나 틱이 있으면 수업에 참여하기 어려워질 수 있다. 수업에서 빠지거나 집으로 가는 일이 반복되면 결국 학습권의 공백이 생기고 학습능력이 떨어질 수 있다.
결석이나 조퇴가 불가피하다면 학교가 그날 배운 내용을 가정에서 학습할 수 있도록 도와야 한다. 기본적으로 원격수업이나 녹화수업을 허용해 줬으면 한다. 매일 실시간 수업이 어렵다면 녹화 자료라도 제공해 집에서 학습을 이어갈 수 있도록 해야 한다. 코로나19 시기에 줌을 통한 원격학습을 시행한 경험을 이용해야 한다.
이런 지원은 투렛장애 학생뿐 아니라 여러 이유로 학교에 나오기 어려운 학생들에게도 도움이 된다. 교육부는 이들에게 학습권을 보장하는 방법을 더 적극적으로 생각해야 한다."
―현행 투렛장애 장애판정은 만 20세 이후를 기준으로 한다. 투렛장애 특성을 고려하면 장애판정 시기와 기준은 어떤 방향으로 개선돼야 하나.
"소아·청소년기부터 지원이 필요하다. 지금은 만 20세로 돼 있는데 12세가 넘어 15세 사이에 증상이 심해지는 아이들이 있고 10대 후반까지 심한 경우도 있다. 현행처럼 만 20세 이후에야 장애판정을 받을 수 있도록 하면 정작 증세가 심한 학령기에 필요한 지원, 특히 교육적 지원을 받기 어렵다.
투렛장애는 호전과 악화를 반복한다. 보통 청소년기 이후 완화되는 경향이 있지만 일부 환자는 성인기 이후에도 심각한 증상이 남는다. 증상이 심한 경우에는 신체 손상이 동반될 수 있고 우울증·ADHD·강박장애·불안장애·학습장애 같은 공존 질환도 함께 나타난다.
투렛장애의 장애판정은 영구장애가 아니라 한시적 장애판정으로 봐야 한다. 즉 2년마다 장애 정도를 재판정하는 방식이다. 20세 전이라도 증상이 심한 청소년기에는 1~2년 한시적 장애판정을 하고 병의 심각도에 따라 지원의 내용과 수준을 조정하는 방식이 필요하다.
특히 교육과 학교생활 측면의 지원이 절실하다. 투렛장애 환자와 가족들은 경제적 지원을 넘어 장애판정을 통한 특수교육이나 필요한 학습지원을 제도적으로 원하고 있다. 투렛장애 청소년에게도 학습권과 행복추구권을 보장해야 하고 그들에게 미래를 꿈꿀 수 있도록 해야 한다."
☞투렛장애= 경과 중 운동틱과 음성틱이 모두 나타나고 1년 이상 지속되는 틱장애다. 버릇이 아니라 뇌의 신경생물학적 원인과 관련된 증상으로, 환자 본인의 의지만으로 조절하거나 멈추기 어렵다.
☞예일증상척도(YGTSS)= 틱 증상의 정도를 측정하는 임상 평가 도구다. 운동틱과 음성틱의 개수, 빈도, 강도, 복잡성, 방해 정도를 점수화하고 생활 기능 손상 정도를 함께 봐 중증도를 평가한다.
☞틱 행동 통합치료(CBIT)= 틱이 나오기 전 신호를 인식하고 이를 대체할 행동을 훈련하는 행동치료다. 습관반전훈련, 이완훈련, 틱을 유발하는 환경 요인 조절 등을 통해 일상에서 증상을 관리하도록 돕는다.
☞뇌심부자극술(DBS)= 뇌의 특정 부위에 전극을 이식해 전기 자극을 주는 수술치료다. 파킨슨병 치료 등에 쓰이며, 약물치료나 행동치료로 호전되지 않는 일부 난치성 중증 투렛장애 환자에게 제한적으로 검토될 수 있다.
여성경제신문 김현우 기자
hyunoo9372@seoulmedia.co.kr
여성경제신문 김정수 기자
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