CJ제일제당, 희귀질환자 저단백밥 구매 지원 확대

질병관리청·한국희귀·난치성질환연합회와 업무협약 체결
만 19세 이상 선천성대사이상 희귀질환자까지 지원 대상 확대
7월부터 전용 시스템 통해 사전 신청·구매 가능

• CJ제일제당이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환자를 위한 특수식 지원 범위를 성인 환자까지 확대한다.

  CJ제일제당은 9일 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다. 이번 협약은 평생 특수식 섭취가 필요한 선천성대사이상 희귀질환 환자들이 성인이 된 이후에도 햇반 저단백밥을 안정적으로 구매할 수 있도록 지원 체계를 마련하는 데 목적이 있다.

  
  

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  김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표(사진 오른쪽에서 네번째)와 임승관 질병관리청장, 유지현 한국희귀난치성질환연합회 회장 등 주요 관계자들이 9일 서울 서대문구 한국희귀난치성질환연합회에서 업무협약(MOU) 체결 후 기념 촬영을 하고 있다./CJ제일제당 제공

  
  

  선천성대사이상 희귀질환은 단백질을 분해하는 효소가 부족해 특정 아미노산이 체내에 축적되는 질환이다. 환자들은 평생 식이 관리를 해야 하며 일반 쌀밥 섭취에도 제한을 받는다.

  이날 협약식은 서울 서대문구 한국희귀·난치성질환연합회 회의실에서 열렸으며, 임승관 질병관리청장, 김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표, 유지현 한국희귀·난치성질환연합회 회장 등이 참석했다.

  협약에 따라 만 19세 이상 선천성대사이상 희귀질환자도 온라인 전용 창구인 희귀질환 헬프라인을 통해 분기별 특수식 사전 구매를 신청할 수 있게 된다. CJ제일제당은 햇반 저단백밥의 생산과 공급을 담당하고, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수와 주문 지원을 맡는다. 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리 등을 지원할 예정이다.

  그동안 성인 환자들은 정부 지원 대상에서 제외돼 남은 물량을 개별 구매하거나 해외 제품 등에 의존해야 하는 경우가 많았다. 이번 지원체계 구축으로 특수식 구매 접근성이 개선될 것으로 예상된다. 해당 제도는 온라인 시스템 구축을 마친 뒤 7월 1일부터 시행된다.

  CJ제일제당은 2009년부터 선천성대사이상 질환 환자를 위한 햇반 저단백밥을 생산해오고 있다. 이 제품은 일반 햇반 대비 단백질 함량을 약 10분의 1 수준으로 낮춘 것이 특징이다. 단백질 제거를 위한 별도 공정을 거쳐 생산되며, 현재까지 누적 생산량은 약 290만 개에 달한다.

  김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 “이번 협약을 통해 19세 이상 환우들에게도 햇반 저단백밥을 안정적으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다는 점에서 의미가 크다”며 “사회적 책임과 사명감으로 ‘햇반 저단백밥’이 원활하게 생산되고 공급될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

  
  

• 김경희 기자 [e-mail]

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