선천성 대사이상 질환을 앓는 성인 환자들이 저단백 즉석밥을 안정적으로 확보할 수 있는 길이 열린다.
페닐케톤뇨증과 같은 희귀 대사질환 환자들은 태생적으로 단백질 분해 효소가 결핍되어 있다. 일반 식품을 섭취할 경우 대사 부산물이 축적되면서 심각한 장애나 생명 위협으로 이어질 수 있어, 평생 저단백 식이요법을 유지해야만 한다.
연합뉴스에 따르면 만 19세 미만 환자에게는 복지부 사업을 통해 저단백밥이 무상으로 공급되고 있으나, 성인이 되는 순간 지원 대상에서 제외된다. 공급 물량 자체가 한정된 데다 일부 사설 판매상들의 매점매석까지 더해져 가격 불안정과 구매 제한이라는 이중고에 시달려왔다.
이러한 현실을 타개하기 위해 질병관리청이 국내 유일의 저단백밥 제조사인 CJ제일제당과 업무협약을 체결했다. 협약의 핵심은 온라인 전용 창구 신설이다. 19세 이상 환자가 분기마다 필요한 물량을 미리 신청하면, 접수된 주문을 취합해 일괄 생산한 뒤 각 가정으로 직배송하는 방식이 도입된다.
새 시스템은 다음 달 가동을 목표로 개발이 진행 중이다. 6월에 3분기분 신청을 접수받아 8월 배송이 이뤄질 계획이다.
질병청 측은 정가 기반의 안정적 공급망이 구축됨으로써 환자들의 경제적 부담 완화와 접근성 개선 효과를 전망했다. 임승관 청장은 민관 협력의 성공적 사례로 자리 잡길 기대한다고 밝혔으며, 김찬호 CJ제일제당 대표 역시 사회적 책임을 다해 소외된 환자들에게 기여하겠다는 의지를 피력했다.
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