"주사기 품절 불안 끝"…희귀질환자 의료물품 ‘직배송’ 즉시 가동

[이데일리 안치영 기자] 중동 전쟁의 여파로 의료물품 수급에 어려움을 겪던 희귀질환자들이 안정적인 물품 배송 서비스를 이용할 수 있게 된다.

정은경 보건복지부 장관은 4일 서울대병원 희귀질환센터에서 희귀난치성질환연합회와 의료진, 비대면 진료 플랫폼 관계자들과 간담회를 열고 “비대면 진료 플랫폼과 연계한 의료물품 직배송 서비스를 즉시 가동하겠다”고 밝혔다.

희귀질환은 관련 법에 따라 국내 환자 수가 2만명 이하인 질환을 말하다. 이러한 질환을 가진 환자 가운데 상당수는 가정에서 주사기, 수액세트 등 의료소모품을 활용해 치료와 관리를 이어가고 있다. 그러나 최근 중동 지역 분쟁으로 관련 물품 가격 상승과 공급 부족이 발생하면서 환자와 보호자들의 불안이 커져 왔다.

실제 단장증후군 환자의 보호자는 “기존에 온라인 쇼핑몰에서 구매하던 수액세트가 자주 품절돼 큰 불편을 겪었다”고 밝혔다. 코넬리아 드 랑게 증후군을 앓는 아동의 보호자 역시 “주사기와 일회용 약병은 아이의 영양 공급과 투약에 필수적이지만, 물품을 구하지 못할까 걱정이 컸다”고 말했다.

이에 따라 정부와 민간 플랫폼이 협력해 새로운 공급 체계를 마련했다. 해당 플랫폼은 의료기관과 연계해 이용자가 희귀질환자인지 여부를 확인할 수 있는 시스템을 갖추고 있다. 환자 또는 보호자가 온라인이나 모바일 앱을 통해 구매를 신청하면 공단 시스템과 연동해 대상자 여부가 확인되며, 이후 필요한 물품을 주문해 배송받을 수 있다.

비급여 의료물품은 비용 결제 후 택배로 제공된다. 처방전이 필요한 요양비 급여 대상 품목은 비대면 진료를 통해 의사 상담 후 구매할 수 있다. 이 경우 청구 절차는 플랫폼이 대행하며, 환자는 본인부담금만 지불하면 된다.

플랫폼을 통해 제공되는 품목은 △주사기 △수액세트 △석션팁 △석션카테터 △멸균식염수 △소독솜 등 재가 치료에 필수적인 물품들이다. 정부는 향후 중증 난치질환자와 요양비 지원을 받는 중증 아동 등으로 대상을 확대하는 방안도 검토 중이다. 또한 긴급 상황에 대비해 의약품 배송 서비스 도입도 추진할 계획이다.

한편 비대면 진료는 지난해 12월 의료법 개정을 통해 제도화됐으며, 올해 12월 시행을 앞두고 있다. 개정안은 희귀질환자에 대해 병원급 이상 의료기관에서도 비대면 진료를 허용하고, 의약품 및 의료소모품 배송도 가능하도록 규정하고 있다. 정부는 법 시행 전까지 필수 의료서비스 중심으로 비대면 진료를 단계적으로 확대할 방침이다.

정은경 복지부 장관은 “질환이 희귀하다는 이유로 환자들이 소외되거나 불안을 느끼지 않도록 국가가 책임지겠다”며 “의료소모품 비용 부담에 대한 실태를 조사해 필요한 경우 지원 방안도 마련하겠다”고 밝혔다.