JW중외제약, 여성 혈우병 인식 개선…교육용 만화책 배포

JW중외제약이 오는 4월 17일 '세계 혈우인의 날'을 기념해, 그동안 소외됐던 여성 혈우병 환자와 보인자들을 위한 맞춤형 교육 도서를 발간했다.

JW중외제약은 혈우병 환자 지원 프로그램인 '브라보 캠페인(BRAVO Campaign)'의 일환으로 교육용 만화책 '조금 달라도 괜찮아, 우리는 함께니까!'를 제작해 배포한다고 14일 밝혔다. 이번 프로젝트는 질환에 대한 낮은 사회적 인식을 개선하고, 환자 가족들이 어린 자녀에게 질환 정보를 보다 쉽고 정확하게 전달할 수 있도록 돕기 위해 마련됐다.

[자료=JW중외제약]

중외제약에 따르면, 이번 교육용 책자는 의료 현장의 목소리를 반영하기 위해 전문 의료진의 세밀한 감수를 거쳤다. 이야기의 중심은 혈우병 환자인 남동생을 둔 초등학교 4학년생 '보민'이다. 보민이가 스스로 혈우병 보인자임을 인지하게 된 후, 가족과의 소통을 통해 질환을 긍정적으로 수용하는 과정을 스토리텔링 방식으로 풀어냈다.

주요 수록 내용으로는 여성 환자 및 보인자가 일상에서 겪을 수 있는 증상들이 담겼다. 월경 과다, 피하 출혈, 잦은 코피 등 대표적인 전조 증상을 소개하며, 수술이나 출산처럼 출혈 위험이 높은 상황에서 반드시 숙지해야 할 주의사항을 상세히 다뤘다. 또한, 응고인자 활성도 검사와 유전자 검사 등 정밀 진단을 통한 조기 관리의 필요성도 비중 있게 다뤘다.

만화책의 감수를 맡은 유기영 한국혈우재단 서울의원 원장은 "여성 혈우병 환자와 보인자들 역시 체계적인 진단과 관리가 필수적"이라며 "이 책이 환자들에게는 건강을 지키는 가이드북이 되고, 질환에 대한 막연한 불안감을 확신과 희망으로 바꾸는 계기가 되길 바란다"고 전했다.

JW중외제약은 해당 도서를 전국 주요 혈우병 진료 의료기관과 관련 환자 단체 등에 무상으로 기증할 계획이다.

JW중외제약 관계자는 "여성 혈우병에 대한 정보 부족으로 어려움을 겪는 이들이 많다"며, "앞으로도 브라보 캠페인을 지속적으로 전개해 환우들의 삶의 질을 실질적으로 개선할 수 있는 올바른 정보 확산에 앞장서겠다"고 밝혔다.

[참고] 혈우병=혈액 내 응고인자가 결핍되어 작은 상처에도 출혈이 쉽게 멈추지 않는 희귀 유전 질환이다. 약 1만 명당 1명꼴로 발생하며, 한국혈우재단에 따르면, 2024년 말 기준 국내 등록 환자 약 2,600명 중 여성 환자는 228명으로 집계되고 있다.

[폴리뉴스 조자경 기자]