대한파킨슨병 및 이상운동질환학회(KMDS)가 파킨슨병환자들에게 절실한 바이알레브 및 필수 투여장비의 신속한 국내 승인과 급여화를 위해 국민 청원을 진행하며 관심과 동참을 호소하고 나섰다.
바이알레브는 파킨슨병 치료의 핵심 성분인 레보도파·카비도파를 24시간 동안 미세 용량으로 피하 주입하는 혁신적인 치료제다. 기존 먹는 약(경구제)의 치명적인 한계인 급격한 약효 변동, 이른바 약효변동(ON/OFF) 현상을 최소화해 환자가 일상 기능을 유지하고 삶의 질을 회복하는 데 탁월한 효과가 입증됐다.
현재 바이알레브는 국내에서 희귀의약품으로 지정, 한국희귀·필수의약품센터를 통한 개별 구입만 가능한 상태다. 하지만 정작 약물 투여에 필수적인 전용 장비가 도입 대상에서 제외돼 있어 환자들은 약을 구하고도 실제 치료를 받을 수 없는 기형적인 상황에 놓여 있다는 지적이다. 정상적인 병원 처방마저 불가능해 중증 환자들의 의료 접근성이 그야말로 철저히 차단된 실정인 것.
반면 미국, 유럽, 일본 등 전 세계 38개국에서는 이미 상용화돼 표준 치료로 자리 잡고 있으며 특히 고령이나 합병증 등으로 수술적 치료인 뇌심부자극술(DBS)을 받을 수 없는 중증 파킨슨병환자들에게는 사실상 유일한 대안으로 꼽힌다.
이에 KMDS는 환자와 보호자들의 절박한 호소를 대변, 정부의 조속한 행정 조치를 요구하고 나섰다.
학회는 국민 청원을 통해 ▲바이알레브 및 전용 투여 장비에 대한 식품의약품안전처의 신속한 승인 ▲원활한 의료 현장 적용을 위한 병원 처방 체계 즉각 마련 ▲중증 환자의 경제적 부담 경감을 위한 건강보험 급여 적용 검토 등을 강력히 촉구했다.
KMDS 관계자는 “세계적으로 널리 쓰이는 혁신적인 치료 혜택에서 국내 파킨슨병환자들이 행정적·제도적 장벽 때문에 소외되고 있는 것은 매우 안타까운 현실”이라며 “환자들이 온전한 일상을 되찾을 수 있도록 이번 국민청원에 국민 여러분의 많은 관심과 서명 동참을 간곡히 부탁드린다”고 강조했다.
이번 바이알레브 신속 승인 및 처방 체계 마련을 위한 국민청원은 아래 링크와 QR 코드 스캔을 통해 참여할 수 있다.
링크 : https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/4D49D794D60863A7E064ECE7A7064E8B
