이재명 대통령은 24일 "희귀질환 환우들이 소수라는 이유로 배제되면 안 된다"며 치료·진단·복지 지원 등에서 개선책을 준비하고 있다고 밝혔다.
뉴시스 보도에 따르면, 이 대통령은 이날 오후 성탄절을 맞아 서울 신촌세브란스 연세암병원에서 희귀질환 환우·가족들과 만나 "희귀질환자에 대한 치료 보장 문제는 여러분 개인으로서 참으로 감내하기 어려운 문제일 것"이라며 이같이 말했다.
'극복을 현실로 희망을 일상으로'라는 제목으로 열린 이날 행사에는 환자와 가족 30여명이 참석했다. 정부에서는 정은경 보건복지부 장관 임승관 질병관리청장, 오유경 식약처장 등이 배석했다.
이 대통령은 "극도로 소수이기 때문에 또 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있다"며 "관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해 경제적 필요성이나 이런 게 사실 매우 적은 측면이 있다"고 말했다.
그러면서도 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 또는 불이익을 입거나 소외되면 안 된다"고 강조했다.
이 대통령은 "정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보이는데, 아마 여러분 입장에서는 당연히 충분하지 못할 것"이라며 "새로운 정부에서는 우리 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대해서 많은 개선책들을 준비하고 있다"고 밝혔다.
이어 "여러분들의 말씀을 한번 들어보고 또 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다"며 "희귀 난치병, 우리 환우들, 그리고 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다"고 했다.
간담회에선 희귀중증 난치 질환자의 산정 특례와 본인 부담금 완화, 건강보험 급여 적용 확대, 의료비 활동 지원 사업 확대 등 다양한 건의가 이어졌다.
김남준 대통령실 대변인은 브리핑에서 "이 대통령은 해당 질환 환우들이 국내에 얼마나 있는지 묻는 등 정책 방향을 수립하기 위한 질문을 던지기도 했다"며 "이 대통령은 환우 한 명 한 명의 이름을 부르며 눈을 마주치고 하이 파이브를 하면서 격려했다"고 전했다.
이어 "간담회를 마친 이 대통령과 김혜경 여사는 환우와 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯한 선물을 전달하고 기념 촬영을 했다"고 덧붙였다.
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