비수도권 희귀질환자 위한 무료 쉼터 운영…심리 상담·미술 치료 지원
질병관리청이 비수도권 거주 희귀질환자와 가족들의 수도권 의료기관 방문 시 무료 숙박을 지원하는 '희귀질환자 쉼터' 운영을 지속하며 정서적 지원까지 강화하고 있다.
지영미 질병관리청장은 28일 서울 서대문구에 위치한 한국희귀난치성질환연합회를 방문해 희귀질환자 쉼터 운영 현황을 점검하고, 환자 및 가족들의 애로사항을 직접 청취했다.
질병관리청은 2006년부터 희귀질환자 쉼터 운영을 통해 비수도권 거주 희귀질환자와 가족들이 서울, 경기, 인천 소재 의료기관을 방문할 경우 월 1회 2박 3일 동안 무료 숙박을 제공하고 있다.
특히 2022년부터는 희귀질환자와 가족을 위한 정서적 지원 프로그램도 확대됐다. 전문가 심리 상담은 연간 200건, 온라인 미술 치료는 연간 100건이 제공되며, 환자와 보호자의 심리적 안정에 도움을 주고 있다.
지 청장은 “환자 단체와의 지속적인 협력과 소통을 통해 실질적인 도움이 될 수 있는 정책 마련에 최선을 다하겠다”고 강조하며 쉼터 운영 활성화를 위한 격려금과 응급키트를 전달했다.
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