사진= 연합뉴스
"사실 아빠는 슬프지 않거나 괴롭지 않은 건 아니야. 하지만 네가 세상에 와주고 아빠의 딸이 돼줘서 감사하고 행복해. 너는 아빠와 엄마의 보물이고 모든 것이야. 사랑아 사랑해"
지난달 시작된 사랑이 아빠 전요셉씨의 24일간의 도보 대장정이 마무리 됐다.
앞서 연합뉴스와 소셜미디어(SNS)에 따르면 충북 청주의 시골교회 목사 전요셉씨(34)는 지난 5일 부산~서울 대장정에 나섰다. 그는 24일 만에 740㎞를 걸어 지난달 29일 최종 목적지인 서울 광화문에 도착했다.
전씨는 이달 초 소셜미디어(SNS)에 희귀난치병을 앓는 딸의 치료비 모금을 위한 국토대장정에 나선다고 밝혔다. 그의 딸 사랑이의 약값을 구하기 위해서다.
사랑이는 '듀센 근이영양증'이라는 희귀병을 앓고 있다. 근육이 퇴행하며 나중에는 스스로 호흡할 힘마저 사라진다.
전씨는 해당 질환에 대해 “근육이 점점 소실돼 10대에 휠체어를 타고, 30대에 운명하는 치명적인 희귀난치병”이라고 설명하며 “사랑이를 치료할 수 있는 유전자 치료제가 미국에 있고 치료제의 골든타임은 만 4~5세”라고 전했다.
이어 치료비가 330만달러(약 46억원)에 달한다며 “거대한 장벽이 앞으로 가로막고 있지만 결코 포기하지 않는다. 사랑이에게 기적을 가져다주기 위해 먼 여정을 나서기로 했다”고 말했다.
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46만명에게 1만원씩 후원받는 ‘만원의 기적’을 꿈꾸며 부산 광안리 해수욕장에서 출발한 전씨는 하루 40㎞씩 걸었다.
이 일은 사회관계망(SNS)에 오르내리며 화제를 모았고 언론 보도로 이어졌다. 이에 740㎞를 걷는 동안 13억70000만원의 온정이 답지한 상황이다.
출발 24일 만에 최종 목적지 광화문에 도착한 전씨는 "계란으로 바위 치기라 길을 걸어도 내일이 어두워 보였는데, 어느 순간 한분 한분이 작은 빛들을 모아주셔서 힘이 됐다"며 "국민 여러분께 진심으로 감사하다"고 전했다.
그는 "진행성 근육병을 가진 아이들은 오늘의 근력이 가장 강하다. 하루라도 빨리 치료제가 국내에 도입되고 보험이 적용돼 더 이상 절망에 빠져 눈물짓는 환우들이 없으면 한다"며 사랑이를 향해 말했다.
한편 전씨가 모은 후원금은 사랑의열매에 전달돼 사랑이를 위해 지정 사용된다. 사랑의열매는 사랑이를 위한 특별 후원 모금도 진행할 계획이다. 척수성 근위축증 치료제 '졸겐스마' 등 일부 고가 유전자 치료제에 대해서는 보험 적용이 이뤄지고 있지만, 사랑이가 필요한 엘레비디스는 아직 국내에 도입되지 않은 상태다.
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