루게릭병(근위축성 측삭경화증) 진단을 받고 23년 동안 투병해 온 박승일 승일희망재단 공동대표가 53세 일기로 별세했다./사진=승일희망재단 제공
승일희망재단은 25일 "루게릭요양병원 건립, 많은 환우와 가족을 위해 애써주신 박승일 공동대표가 분당 서울대병원에서 소천했다"고 전했다.
박승일 대표는 연세대학교를 졸업하고 1994년 기아자동차 농구단에 입단해 활동한 농구선수다. 이후 2002년에는 역대 최연소 프로농구 코치로 선임됐으나 부임 직후 루게릭병 판정을 받고 투병 생활을 시작했다.
발병 후 루게릭병 홍보대사 및 승일희망재단 공동대표이사를 맡아 국내에 루게릭병이라는 난치병을 알렸다. 특히 가수 션과 함께 국내 최초 루게릭요양센터 건립을 위해 노력해왔다.
루게릭병 요양병원은 지난해 착공해 올해 준공을 앞두고 있으며 고인은 지난해 12월 착공식에 앰뷸런스를 타고 참석한 바 있다. 고인은 "나에게 남아있는 시간이 얼마인지 모르지만, 그 시간을 무의미하게 보내고 싶지 않다. 누군가를 위해 살고 싶다"며 이후 각종 방송에 출연, 루게릭병이라는 희소 질환을 세상에 알렸다.
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