마르판 증후군 앓는 한기범 “의사가 100% 죽는다고 했다”

한기범이 최근 건강 근황에 대해 전했다.

한기범이 최근 유튜브 채널 '정호근의 인생 새 출발'에 출연해 자신의 가족력과 유전 질환에 대해 공개했다.

한기범의 아버지는 40대에 심장마비로 사망했고, 그의 동생도 40대에 같은 이유로 세상을 떠났다.

한기범은 "나도 심장이 약하다. 두 번의 수술을 받고 살아남았다. 아버지 이후로 유전적인지 의심이 돼서 나도 검사를 받았는데, 의사가 '100% 죽는다'고 했다"고 말했다.

그가 진단받은 병은 마르판 증후군이다.

한기범 / 뉴스1

마르판 증후군은 유전적 결함으로 인해 신체의 여러 부분이 약해지는 희귀 유전 질환이다. 이 질환은 결합 조직에 이상을 일으켜 뼈, 근육, 피부, 혈관, 눈 등 다양한 신체 부위를 지지하고 연결하는 역할을 하는 결합 조직을 약화시킨다.

마르판 증후군은 FBN1 유전자의 돌연변이로 인해 발생하며, 이로 인해 중요한 단백질인 피브릴린-1의 구조적 결함이 생겨 결합 조직이 약해지고 신체 여러 기관에 다양한 문제가 발생한다.

마르판 증후군의 증상은 다양하다. 뼈와 관절 문제로 인해 키가 매우 크고 팔과 다리가 긴 특징이 있다. 손가락, 팔, 다리가 길게 늘어난 모습이 나타나며, 척추가 비정상적으로 휘거나 가슴이 안으로 들어가거나 밖으로 돌출될 수 있다. 과도한 관절 유연성이나 약함도 특징 중 하나다.

눈 문제도 발생할 수 있다. 눈의 렌즈가 탈구되는 경우가 흔하며, 심한 근시가 동반될 수 있다. 망막 박리의 위험이 증가하고, 녹내장이나 백내장이 발생할 가능성도 높다. 폐기종이나 폐 기능 저하가 발생할 수 있으며, 폐가 과도하게 팽창하거나 약해질 수 있다.

한기범 / 뉴스1

마르판 증후군의 증상이 매우 다양하기 때문에 정확한 신체 검사와 유전자 검사가 진단에 필요하다. 특히, 심장, 혈관, 눈, 골격 구조에 대한 종합적인 검사가 이루어진다. 가족력이 있는 경우 유전자 상담도 고려될 수 있다. 현재로서는 치료법이 없지만, 증상을 관리하고 합병증을 예방하는 것이 중요하다.

마르판 증후군은 그 희귀성으로 인해 많은 사람들이 잘 알지 못하는 질환이다. 한기범의 고백은 이 질환에 대한 이해를 높이는데 기여할 것으로 보인다.