'폰히펠린다우증후군의 치료제인 MSD사 웰리렉의 보험급여 적용 요청에 관한 청원'이 5만명 이상의 동의를 받아 지난 11일 보건복지위원회에 회부됐다. ⓒ 국회 국민동의청원
[프라임경제] 희귀병에 고통받는 딸과 손녀를 둔 한 어머니의 목소리가 최근 국민동의 청원 성립 요건을 달성해 국회로 회부됐다.
17일 국회 국민동의 청원에 따르면 '폰히펠린다우증후군의 치료제인 MSD사 웰리렉의 보험급여 적용 요청에 관한 청원'은 최근 보건복지위원회에 회부됐다. 해당 청원은 지난 8일 오후 1시35분 기준으로 5만명 이상의 동의를 받아 11일 소관위원회로 넘겨졌다.
폰히펠린다우증후군(VHL)은 3만6000명 당 1명이 발생하는 희귀병이다. 종양 억제 유전자의 변이로 신장과 중추신경계, 췌장 등에 완치되지 않는 다발성 종양이 발생하는 유전 질환이기도 하다.
이와 함께 부모 중 한 사람이 VHL 유전자가 있다면 50%는 자식에게 유전되며 환자의 20%는 돌연변이에 의해 신체의 다양한 부위에서 종양이 발병되는 것으로 알려져 있다.
청원에 따르면 웰리렉은 지난해 5월23일 식약처의 승인 허가를 받았으며 지난 4월17일 건강보험심사평가원에 보험 급여 적용 신청을 한 상태다. 다음달 10일 중증질환심의위원회의 평가를 받아 통과해야 보험급여적용심사를 할 수 있다.
청원자는 스스로를 "VHL진단을 받고 현재 임상 항암 중인 91년생 딸의 엄마"라고 소개했다. 청원자의 자녀는 지난 2021년 11월 국민건강검진 결과 신장, 난소, 췌장, 부신의 갈색 세포종과 종양 발견으로 VHL 진단을 받았다.
청원자는 "(딸은) 이미 청력은 잃었으며 고주파 치료, 레이저 치료, 항암에 이어 수술을 고려하고 있다"며 "어린 손녀들도 유전이 돼 진단을 받은 상태"라고 설명했다.
이어 "웰리렉이 유일한 치료제지만 하루 3알 복용으로 한달 분가격이 2261만원에 달한다"며 "평생을 먹어야 하는 약이 눈 앞에 있어도 가격 때문에 감히 먹을 수가 없는 현실"이라고 덧붙였다.
그러면서 "이번 심사평가위원회에 보험급여 신청이 통과돼 보험적용을 받아 환자들이 약을 먹을 수 있고 병에 짓눌리지 않고 소소한 일상을 회복할 수 있게 해달라"며 "고통 중에 있는 자식을 둔 부모의 간절함으로 청원 동의를 부탁한다"고 끝맺었다.
유일한 희망으로 지목받은 웰리렉은 지난 2019년 노벨 생리의학상을 받은 논문을 바탕으로 개발됐다. 해당 약품은 종양 억제 유전자의 변이로 인해 암 유발성 인자가 조절되지 않는 VHL 환자의 종양 진행을 늦추고 반복적인 종양 절제 수술로 인한 위험을 감소시킨다.
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