[직썰 / 안진영 기자] 한국어린이난치병협회가 폭염으로 어려움을 겪고 있는 희귀난치성질환 어린이와 가족들을 돕기 위해 ‘여름철 건강 보양식 지원사업’을 진행했다.
한국어린이난치병협회는 11일 희귀난치성질환 어린이 156가정을 선정해 가정당 LA갈비 2.4KG를 전달했다고 밝혔다.
이번 지원은 장기간의 치료와 돌봄으로 경제적·육체적 부담을 안고 있는 환아 가족들에게 건강한 식생활을 지원하기 위해 마련됐다.
협회에 따르면 희귀·난치성질환 환아 중에는 질환이나 장애 정도에 따라 장시간 돌봄이 필요하거나 외출이 쉽지 않은 경우가 있다. 환아를 돌보는 가족 역시 치료와 간병이 장기간 이어지면서 경제적·육체적 부담을 겪을 수 있다.
이에 협회는 의료비 지원뿐 아니라 환아 가정에서 실제로 필요한 의료용품과 기저귀, 식료품, 생필품 등을 지원하는 사업을 이어오고 있다. 이번에는 여름철 가족들이 함께 식사할 수 있도록 육류를 지원 품목으로 선정했다.
한국어린이난치병협회는 그동안 희귀난치성질환 어린이와 가족들을 대상으로 치료비와 의료용품을 비롯해 기저귀, 식료품, 생필품 등 다양한 지원사업을 꾸준히 이어오고 있다.
협회 관계자는 “희귀난치성질환 어린이 가족들은 장기간의 치료와 돌봄으로 경제적·정서적으로 많은 어려움을 겪고 있다”며 “무더운 여름을 보내고 있는 환아와 가족들에게 이번 보양식 지원이 작은 위로와 힘이 되기를 바란다”고 말했다.
이어 “앞으로도 환아 가정에 필요한 식료품과 의료용품, 생필품 등을 연계해 지원하고 실제 생활에 도움이 될 수 있는 지원사업을 이어갈 계획”이라고 밝혔다.
한국어린이난치병협회는 향후에도 희귀난치성질환 어린이들이 건강한 일상을 이어갈 수 있도록 생활 속에서 필요한 지원을 발굴하고, 후원자들과 나눔을 지속적으로 실천해 나갈 계획이다.
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