임승관 질병청장, 희귀질환자 쉼터 방문…"실질적 도움 되는 정책 마련"
(서울=연합뉴스) 성서호 기자 = "희귀질환과 장애를 받아들이고, 자신을 긍정하고 할 수 있는 일에 집중하면 좋겠어요."
2026 밀라노·코르티나담페초 동계 패럴림픽에서 메달 5개를 수확한 김윤지(BDH파라스)는 섣불리 희망을 말하지 않았다. 그보다는 자신을 있는 그대로 수용하고, 당장의 가능성에 집중하기를 권했다.
김윤지는 19일 질병관리청이 서울 서대문구 ㈔한국희귀·난치성질환연합회에서 연 간담회에서 희귀질환 환자와 가족들을 만나 이렇게 말했다.
김윤지는 생애 첫 패럴림픽인 올해 대회에서 크로스컨트리와 바이애슬론을 넘나들며 메달 5개를 획득했다.
금메달 2개를 목에 걸어 한국 선수 최초의 동계 패럴림픽 2관왕에 올랐고, 여기에 은메달 3개를 더해 한국 스포츠 사상 최다인 '단일 대회 메달 5개'라는 새 역사를 썼다.
동·하계 올림픽과 패럴림픽을 통틀어 한국 선수가 한 대회에서 메달 5개를 딴 것은 김윤지가 처음이다.
이런 활약으로 그는 대한장애인체육회가 선정하는 선수단 최우수선수(MVP)로 뽑히기도 했다.
김윤지는 이날 간담회에서 이분척추증과 함께 살아온 경험을 공유했다. 그가 앓는 이분척추증은 배아 발달 시기에 신경관이 닫히지 않아 척수·척추가 완전히 형성되지 않은 채로 태어나는 병이다.
김윤지는 이런 선천적 난치성 희귀질환을 온전히 끌어안은 채 여름에는 수영, 겨울에는 노르딕스키 선수로 활약한다.
김윤지는 환자와 가족들에게 "하고 싶은 일을 포기하지 말고 다양한 경험에 도전하길 바란다"고 응원했다.
질병청은 가정의 달을 맞아 희귀질환자·가족들이 진단·치료 과정과 일상생활에서 겪는 어려움을 직접 들어 정책에 반영하고자 이날 간담회를 마련했다.
질병청은 2006년부터 한국희귀·난치성질환연합회를 통해 비수도권 희귀질환 환자·가족이 수도권 의료기관에 방문할 때 무료로 숙박할 수 있는 희귀질환자 쉼터 운영 사업을 지원하고 있다.
이용자들은 월 1회(2박 3일) 쉼터에 머물 수 있고, 2022년부터는 심리상담과 미술치료 등 정서적 지원 프로그램도 이용할 수 있다.
쉼터 숙박 이용객은 2022년 83명에서 지난해 825명으로 대폭 증가했고, 전문가 연계 심리 상담도 같은 기간 216건에서 240건으로 늘었다.
임 청장은 "김윤지 선수의 희귀질환 극복담과 환자·가족분들의 생생한 이야기를 통해 희귀질환자 지원에는 의료뿐 아니라 지속적인 사회적 관심과 지지가 중요하다는 점을 다시 확인할 수 있었다"며 "질병청은 현장의 목소리를 바탕으로 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되는 정책을 마련하겠다"고 말했다.
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