자폐 가족 단체, 정부에 국가책임형 돌봄체계·신약 허가 촉구

(서울=연합뉴스) 고유선 기자 = 자폐스펙트럼장애(ASD) 환자 보호자 단체가 정부와 국회에 성인 자폐 환자를 위한 24시간 돌봄체계 마련과 소아 자폐 관련 신약의 조속한 허가 등을 촉구했다.

충북 오송의 식품의약품안전처 앞에서 자폐스펙트럼장애(ASD) 핵심증상 치료제 후보물질 '스페라젠'의 신약 허가 촉구하는 자폐 가족 단체 모습. [자폐가족 생존권 부모연대 제공. 재판매 DB금지]

자폐가족 생존권 부모연대는 14일 성명을 내 "경직된 행정이 아이들을 성인 중증 자폐로 떠밀고 있다"고 비판하며 이같이 밝혔다.

부모연대는 "말기 간암으로 시한부 선고를 받은 한 아버지가 27세 중증 자폐아들을 홀로 돌보며 생사의 경계에서 삶을 붙잡고 있다"며 "자신이 떠난 후 아들을 맡길 장기 요양 시설이 없어 동반 자살이라는 끔찍한 상상을 유일한 출구로 여겨야 하는 참혹한 현실은 개인의 비극이 아니라 국가 보호 시스템의 완전한 파산"이라고 지적했다.

이어 "치료 시기를 놓친 성인 중증 자폐 환자에 대해서는 국가 책임의 24시간 돌봄 및 보호 체계를 마련해 비극적인 선택을 고민하는 가족이 더 이상 나오지 않도록 해달라"고 요구했다.

이들은 또한 지난해 6월부터 식품의약품안전처에서 심사중인 소아 자폐 치료제 후보물질 '스페라젠'의 빠른 신약 허가도 촉구했다.

부모연대는 "정부는 치료가 시급한 소아 난치성 질환의 (신약) 허가 과정을 유연하게 운영하겠다고 약속했지만, 쓸 수 있는 치료제가 없어 골든타임을 놓치는 자폐 소아들은 성인 중증 자폐로 가는 계단을 매일 오르고 있다"고 비판했다.

이어 "소아 자폐 환자를 위한 신약이 하루라도 빨리 도입돼 성인 중증 자폐로의 진행을 줄일 수 있도록 정책적 결단을 내려달라"고 강조했다.

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