김혜경, 당원병 환아들과 ‘희망쿠키’ 굽기...“건강하게 자라길”

김혜경 여사가 29일 서울 광진구 어린이대공원 상상나라에서 당원병 환아와 함께 희망 쿠키를 만들고 있다. [사진=청와대]

[이뉴스투데이 방은주 기자] 이재명 대통령 부인 김혜경 여사는 29일 오후 서울 광진구 어린이대공원 내 체험시설인 서울상상나라에서 열린 '튼튼먹거리 탐험대' 특별교실을 방문해 당원병을 앓고 있는 아이들과 함께 '희망쿠키' 만들기 체험활동에 참여했다.

이번 행사는 지난해 12월 24일 이 대통령 부부가 참석했던 희귀질환 환우·가족 소통 행사의 후속 조치로 마련됐다. 어린이날을 앞두고 진행된 이날 프로그램은 당원병 환아 맞춤형 간식인 '희망쿠키'를 직접 만들며 건강한 식생활을 장려하고, 아이들의 꿈을 응원하기 위한 취지라고 안귀령 청와대 부대변인이 밝혔다.

김 여사는 "지난 크리스마스이브에 들었던 희망쿠키 이야기가 계속 마음에 남아 있었다, '우리 당원병을 겪고 있는 어린이들이 얼마나 힘들까' 계속 머리에서 사라지지 않았다"며 "우리 아픈 사람들을 위한 게 아니라 우리 건강을 위해서 누구나 다 만들 수 있는 그런 시간이 됐으면 좋겠다"고 했다. 

또 "요즘은 아이들을 키우면서 배고픈 아이를 보는 것보다 먹는 것을 말려야 할 때가 더 마음 아픈데 오늘 이렇게 맛있는 고구마 쿠키를 같이 만들게 돼 영광"이라며 "이런 시간이 좀 많이 있었으면 좋겠다"고 했다. 그러면서 "희망이라는 말처럼 모두가 희망을 품고 더 건강하게 지내자"고 했다. 

김혜경 여사가 29일 서울 광진구 어린이대공원 상상나라에서 열린 당원병 환아를 위한 희망 쿠키 만들기 행사에서 환아들과 함께 쿠키 반죽을 하고 있다. [사진=청와대]

김 여사는 쿠키를 만들기 전 아이들과 소통하며 위생 장갑 착용을 도와주고 쿠키 반죽을 함께 만들었다. 김 여사는 하트 모양 쿠키틀에서 반죽을 빼며 "예쁘게 빠졌다, 우리 친구들 너무 잘한다"며 격려했다. 박재이 양(11세)은 "조금 어려웠지만 요리 실력이 는 것 같다"고 말해 현장에서 웃음이 이어졌다.

김 여사는 쿠키 만들기를 마친 후 "당원병 아이들뿐 아니라 일반 가정에서도 건강한 간식으로 만들어 먹기 좋을 것 같다"며 "이재명 대통령의 야식으로도 잘 어울리겠다는 생각이 들었다"고 말했다.

당원병 환자들을 진료 중인 원주세브란스기독병원 강윤구 부교수는 "당원병은 우리 몸에 포도당이 저장되고, 혈당이 떨어졌을 때 다시 혈당을 만들어내는 기전에서 문제가 생기는 희귀질환으로, 우리나라에는 한 200~300명 정도 있는 것으로 알려져 있다"고 설명했다. 

이어 "당원병 아이들은 혈당을 만드는 능력이 떨어지다 보니까 배고픈 증상이 있을 때 탄수화물을 더 섭취해 줘야 된다"며 "최대한 4시간 정도밖에 못 버텨서 밤 10시에 자면 새벽 2시에 일어나서 깨워서 먹이고, 6시에 일어나서 더 먹고, 그다음에 아침에 일어나서 아침 식사를 해줘야 된다"고 했다. 

그러면서 "'엄마, 아빠 이거 먹어도 돼, 나 이거 먹어도 되는 거야' 이렇게 허락받으면서 먹어야 하는 게 바로 당원병"이라며 "아이들이 같이 음식을 만들고 같이 할 수 있는 이런 환경이 자주 생기게 된다고 하면 아이들이 음식에 대한 두려움이 아니라 즐거움을 배울 수 있는 시간이 되지 않을까 생각한다"고 했다. 

김혜경 여사가 29일 서울 광진구 어린이대공원에서 당원병 환아를 위한 희망 쿠키 만들기 행사 후 어린이들과 비눗방울 놀이를 하며 캐릭터 인형과 대화를 하고 있다. [사진=청와대]

쿠키가 구워지는 동안 김 여사와 아이들은 어린이대공원을 산책하며 비눗방울 놀이를 하고 식약처 나트륨·당류 줄이기 캐릭터인 '케어루', '나슈로'와 기념사진을 찍는 등 시간을 함께 보냈다. 

이후 김 여사는 아이들과 완성된 쿠키를 나눠 먹으며 "맛있다"는 말을 주고받았고 직접 만든 희망쿠키와 선물 꾸러미를 전달했다.

행사에 함께한 배지안 군(7세) 아버지인 배준호 당원병환우회 대표는 "희망쿠키를 잊지 않고 다시 뜻깊은 자리를 마련해주셔서 진심으로 감사드린다"며 "김 여사와 정부의 지속적인 관심 속에 변화가 이어지는 모습을 보며 뭉클했다"고 했다.

한편 정부는 희귀질환의 고액 진료비에 대한 건강보험 본인 부담률을 기존 10%에서 추가로 인하하는 방안을 추진 중이며, 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 올해 하반기 시행할 예정이다.