JW중외제약, 여성 혈우병 인식 확대···교육용 만화책 배포

JW중외제약이 여성 혈우병 환자와 보인자를 위한 교육용 만화책 ‘조금 달라도 괜찮아, 우리는 함께니까!’를 제작·배포한다. [사진=JW중외제약]

[이뉴스투데이 김진영 기자] JW중외제약은 오는 17일 ‘세계 혈우인의 날’을 앞두고 여성 혈우병 환자와 보인자를 위한 교육용 만화책 ‘조금 달라도 괜찮아, 우리는 함께니까!’를 제작·배포한다고 14일 밝혔다.

이번 콘텐츠는 매년 진행해 온 혈우병 환자 지원 프로그램 ‘브라보 캠페인(BRAVO Campaign)’의 일환이다. 상대적으로 정보 접근성이 낮은 여성 환자와 보인자에 대한 인식을 높이고, 보호자가 자녀에게 질환을 더욱 쉽게 설명할 수 있도록 돕는 데 초점을 맞췄다.

만화책은 의료진 자문을 거쳐 제작됐으며, 혈우병 환자인 남동생을 둔 초등학교 4학년 ‘보민’이 자신이 보인자임을 알게 된 이후 가족과 함께 질환을 이해해 가는 과정을 이야기 형식으로 풀어냈다. 질환에 대한 심리적 부담을 낮추면서 자연스럽게 정보를 전달하려는 구성이다.

내용에는 여성 환자와 보인자에게 나타날 수 있는 △월경과다 △피하출혈 △코피 등 주요 증상이 포함됐으며, 수술이나 출산 등 출혈 위험 상황에서의 유의 사항도 함께 담겼다. 응고인자 활성도 검사와 유전자 검사 등 조기 진단 필요성도 강조했다.

유기영 한국혈우재단 서울의원 원장은 “여성 혈우병 환자와 보인자 역시 체계적인 진단과 관리가 필요하다”며 “이번 만화책이 질환에 대한 이해를 높이고 환자와 가족에게 실질적인 도움이 되는 자료가 되길 기대한다”고 말했다.

JW중외제약은 해당 도서를 주요 혈우병 진료 기관과 환자단체에 무료로 배포할 계획이다. JW중외제약 관계자는 “여성 환자와 보인자는 정보 부족으로 불안감을 겪는 경우가 적지 않다”며 “앞으로도 브라보 캠페인을 통해 질환 인식을 높이고 환우 삶의 질 개선을 위한 활동을 이어갈 것”이라고 강조했다.

혈우병은 혈액응고 인자가 부족해 작은 상처에도 출혈이 쉽게 멈추지 않는 희귀 질환이다. 한국혈우재단에 따르면 2024년 말 기준 국내 환자 약 2600명 가운데 여성 환자는 228명으로 집계됐다.

한편 JW중외제약은 2020년 중증 A형 혈우병 치료제 ‘헴리브라’를 국내에 도입했다. 이 약물은 제8인자 기능을 대체하는 이중특이항체 기반 치료제로, 항체 보유 여부와 관계없이 사용할 수 있으며 최대 4주 간격의 피하주사로 예방 효과를 유지할 수 있는 것이 특징이다.