호스피스 완화의료와 연계해 완전한 돌봄 이뤄야
3월 27일부터 돌봄통합지원법 아래 전국 모든 지방자치단체에서 통합돌봄이 본격 시행된 가운데 생애말기 환자들을 위한 호스피스 완화의료와 돌봄체계 연계의 필요성을 공론화하는 논의의 장이 열렸다.
10일 국회에서는 국회 보건복지위원회 소속 서영석 의원(더불어민주당)과 한국호스피스·완화의료학회의 주최로 ‘호스피스와 통합돌봄의 동행(통합돌봄법 시행과 생애말기 돌봄 연속성 구축을 위한 정책 제언 및 실행 전략)’을 주제로 한 정책 토론회가 개최됐다.
통합돌봄은 병원이 아닌 내가 사는 지역에서 의료와 요양, 돌봄 등의 복합적 지원을 받는 것으로 초고령사회 급증하는 돌봄수요에 대한 가족의 부담을 덜고 국가와 지역사회가 함께 돌봄을 책임지는 체계로 전환된다는 점에서 의미있는 변화로 평가된다.
하지만 앞으로 보완해야 할 과제가 산적해 있으며 특히 지역사회에서 존엄한 삶을 마무리하기 위해서는 재택돌봄과 더불어 전문적인 완화의료가 유기적으로 연결돼야 한다는 목소리가 높아지고 있다.
토론회를 주최한 서영석 의원은 “많은 분이 살던 곳에서 삶을 마무리하기를 바라지만 이를 뒷받침할 재택 기반의 의료·돌봄 연계, 상시 대응체계, 가족 부담 완화장치는 여전히 부족한 것이 현실”이라며 “오늘 토론회에서 통합돌봄의 완성도를 높이기 위한 소중한 지혜가 모아지길 기대한다”고 인사말을 전했다.
한국호스피스·완화의료학회 심재용 이사장은 “호스피스의 목적은 웰다잉이 아닌 삶의 마지막까지 잘 돌보는 것”이라며 통합돌봄은 호스피스와 동행해야 그 목적은 물론 호스피스의 의미도 산다고 토론회 취지를 밝혔다.
한국커뮤니티케어협회 임종한 회장은 인사말을 통해 케어매니저 제도를 기반으로 한 맞춤형 통합돌봄서비스 제공, 지역병원-요양시설-방문의료·방문간호-재가복지서비스를 한 팀으로 연계한 지역 호스피스 완화의료의 접근성 강화 등을 구체적으로 주문했다.
첫 발제를 맡은 한국호스피스·완화의료학회 김대균 교육이사는 국내에서 자택 임종이 활성화되기 어려운 이유와 현 통합돌봄법의 문제점을 지적하고 실질적인 대안을 제시했다.
그는 자택 임종 제약에 대한 구조적인 문제로 ▲가정에서의 의료이용 인프라 부족 ▲가족에 전적으로 전가되는 돌봄부담 ▲응급대응이 가능한 병상 부재로 인한 불안감 등을 꼽으며 실제 2024년 기준 자택 임종률은 8.3%에 그쳤다고 말했다.
또 ”현재 통합돌봄법은 생애말기 환자의 급변하는 통증과 야간 응급특수성을 포괄하기에는 역부족“이라며 ”통합돌봄은 단순히 장소를 바꾸는 정책이 아니라 끊기지 않는 가교로 작용해야 한다“는 점을 분명히 밝혔다.
그는 ”지역사회에서의 돌봄이 생애말기 환자들에게까지 이어질 수 있도록 호스피스도 필수의료로 인식하고 과감한 재정 투자가 필요하다“고 피력하며 ▲보건복지부를 컨트롤타워로 한 질병정책(호스피스) 및 통합돌봄(재택의료) 관리체계 구축 ▲지역 간 임종돌봄 인프라 격차 등을 파악하는 국가관리지표 설정 ▲임종 돌봄 인력 양성 및 지역 일차의료진 대상 정례교육 실시 ▲24시간 대응체계와 가족지지망 구축 등을 구체적인 대안으로 제시했다.
한국호스피스·완화의료학회 이재우 보험이사 역시 현 통합돌봄법은 생애말기 환자에게 전혀 와닿지 못하고 있다는 점을 지적하며 ▲법령에 생애말기 환자 명시 ▲가정형 호스피스 확대 ▲환자 대응체계 구축 ▲비암성 호스피스 접근성 강화 ▲가족돌봄 지원 강화 ▲호스피스기관과의 협력 강화 ▲재택의료 중심의 생애말기환자 순환형 협력 등을 핵심 정책으로 요구했다.
이재우 보험이사는 ”현재 법적으로는 통합돌봄 대상에 생애말기 환자가 포함되지만 장기요양등급이 없는 비노인 말기 암환자는 실질적인 서비스를 받는 데 장벽이 존재한다“며 ”생애말기 환자를 법령에 명시적으로 포함해 법적 사각지대를 해소해야 한다“고 강조했다. 또 갑작스런 상태 변화 및 급성통증 악화 등 환자 상황에 대한 의학적 대응이 신속히 이뤄질 수 있도록 공공의료기관과 지역책임의료기관의 역할을 강화할 수 있는 시스템이 뒷받침돼야 한다고 말했다.
의료와 돌봄분야의 최전선에 있는 전문가들도 다양한 의견을 개진했다.
경상국립대병원 혈액종양내과 강정훈 교수는 지속가능한 가정형 호스피스 체계 구축과 관련, 수가 조정 같은 단편적인 접근법을 넘어 공공의료기관이 중심이 된 안정적인 재정지원 체계가 마련돼야 한다고 말했다.
특히 그는 대규모 재정 투입 없이도 지자체가 보유한 지역 소멸 대응기금의 일부를 추렴해 공동기금으로 조성하는 방안을 제시했다. 이렇게 출연된 기금을 바탕으로 권역암센터 같은 공공의료기관은 24시간 실질적인 상담과 응급방문이 가능한 전담간호사 인력 비용을 확보하고 참여 의료진에게 적절한 보상을 줌으로써 참여를 유도해야 한다는 것이다.
또 의료진의 이동시간에 따른 비효율을 해소하기 위해 IT기술을 활용한 원격진료가 허용돼 간호사는 현장을 방문하고 의사는 화상진료 등을 시행하는 방향으로 업무 효율을 높여야 한다고 의견을 제시했다.
가톨릭대 서울성모병원 가정의학과 신현영 교수는 임상현장에서의 경험을 토대로 환자들이 실질적으로 겪고 있는 어려움을 전달했다. 정부가 여러 사업들을 시행 중이고 호스피스 유형도 다양하지만 막상 환자들이 해당 상황이 왔을 때 내가 어떤 제도를 이용해 혜택을 받을 수 있는지 막막한 경우가 많다는 것이다.
신현영 교수는 ”우리나라가 자택 임종이 여의치 않은 원인을 구체적으로 분석하고 부족한 전문인력 보완, 정부 사업 정비 등을 고민해야 할 시점“이라며 ”실질적인 정보들이 환자들에게 닿을 수 있도록 학회 차원의 노력도 필요하다“고 제언했다.
한국재택의료협회 정혜진 이사는 방문진료 의사로서의 경험을 토대로 재택의료 현장에는 ▲24시간/7일 운영체계 ▲재택병상 확보 ▲임종기 환자의 방문횟수 제한 완화 ▲재택의료센터 역량 표준화 등이 필요하며 호스피스와의 연계를 위해서는 ▲생애말기 돌봄교육 지원 ▲호스피스대상자들의 자문 및 입원연계 등이 이뤄져야 한다고 말했다.
돌봄과미래 조경애 사무처장은 호스피스 완화의료를 필수의료로 인식해야 한다는 학회의 목소리에 전적으로 동의를 표하면서 ”국가의 적극적인 투자로 가정형 호스피스를 확대해 현재 암환자와 병원 중심으로 이뤄지고 있는 호스피스 완화의료체계를 개선해야 한다“고 말했다. 또 가족의 돌봄부담 완화를 위해 임종기 긴급돌봄 수당, 임종기 간병휴가 제도 등을 추가적으로 제안했다.
보건복지부 장재원 질병정책과장은 생애말기 의료와 호스피스 지원체계의 정책 보완 필요성을 언급하는 한편, 학회의 의견을 토대로 가정형 호스피스 확대를 위한 방안을 지속적으로 고민하겠다고 밝혔다.
보건복지부 장영진 통합돌봄정책과장은 ”통합돌봄은 복지부가 발표한 단계별 로드맵에 따라 지원대상과 연계서비스 등을 지속적으로 확대할 방침“이라며 생애말기 환자에서도 돌봄 연속성을 확보하는 방안까지 살피겠다고 답했다.
중앙대학교 간호대학 장숙랑 교수는 좌장으로서 토론회를 마무리하면서 ”아직 우리나라는 병원에서의 임종이 70%를 차지하고 있다“며 ”생애말기 환자들까지 아우를 수 있는 적절한 돌봄과 지원체계가 마련돼 이러한 슬픈 지표들이 개선되길 바란다“고 말했다.
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