정부가 희귀질환 지원을 의료 중심에서 심리·정서적 지원까지 확대하는 정책 전환을 추진(경기일보 2024년 7월3일자 1·2·3면 등 연속보도)하면서 경기도에서도 이를 제도적으로 뒷받침하기 위한 논의가 본격화되고 있다.
김용성 경기도의원(더불어민주당·광명4)은 7일 경기도의회 정담회실에서 관련 정담회를 개최하고 지원사업의 체계적 추진과 개선 방안을 논의했다고 8일 밝혔다.
이날 정담회에는 정진향 한국희귀난치성질환연합회 사무총장과 배준호 당원병환우회 대표, 김양지 DNM1 환우회 대표, 권영대 수포성표피박리증환우회 대외협력팀장 등 희귀질환 단체 관계자들과 이필수 경기도의료원장, 경기도 건강증진과 관계 공무원 등이 참석했다.
김 의원은 2024년 행정사무감사에서 희귀질환 지원사업의 필요성을 적극 제기하고, 전국 광역자치단체 최초로 관련 예산 5천만원을 확보한 바 있다. 이를 바탕으로 도는 지난해 7월 ‘빛나는 하루의 쉼’을 주제로 희귀질환자와 그 가족을 위한 힐링콘서트를 개최, 340여명이 참여해 위로와 공감을 나누는 시간을 가졌다.
도는 올해 기존 문화행사 지원을 넘어 심리·정서 지원 프로그램을 체계적으로 확대할 계획이다. 환자와 가족 간 교류를 기반으로 자조모임을 활성화하고, 심리 전문가와 퍼실리테이터 등 전문 인력이 참여하는 프로그램을 통해 지속 가능한 상호 지지체계를 구축할 방침이다.
이날 참석한 희귀질환 단체 관계자들은 “지자체 차원에서 희귀질환 정책을 추진해 준 것에 깊이 감사드린다”며 “5천만원이 체감적으로는 훨씬 큰 가치로 느껴진다”고 전했다.
김 의원은 “지난해 문화행사 역시 의미 있었지만, 더욱 직접적으로 체감할 수 있는 지원이 무엇인지 깊이 고민해 왔다”며 “어려운 재정 여건 속에서도 확보한 5천만원 예산은 의미 있는 출발점”이라고 말했다.
이어 “앞으로 예산 확대를 통해 더 많은 환자와 가족에게 실질적인 도움이 돌아갈 수 있도록 노력하겠다”고 덧붙였다.
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