경기도내 희귀질환자들이 의료 지원 사각지대에서 고통받고 있다는 지적(경기일보 2024년 7월3일자 1·2·3면 등 연속보도) 이후 정부에서 대책마련에 나서면서 1일부터 희귀난치질환자의 자가의약품에 대한 관세와 부가가치세가 면제됐다.
의료계에 따르면 이날부터 이 같은 내용을 담은 개정 관세법과 조세특례제한법이 시행됐다.
면제 대상은 국민건강보험법 시행령에 따라 보건복지부 장관이 정해 고시하는 희귀난치성 질환자다. 해당 환자가 자신의 치료를 위해 한국희귀·필수의약품센터에 수입을 신청한 의약품의 경우 기존에 부과하던 8%의 관세와 10%의 부가세가 면제된다.
그동안 희귀난치성 질환 의약품은 국내 도입이 지연되거나 환자 수가 적어 시장성이 낮다는 이유로 제약사들이 공급을 기피해 왔다. 이에 따라 환자들은 이를 식품의약품안전처 산하 기관인 한국희귀·필수의약품센터를 통해 직접 수입해야 했다.
센터는 자가의약품을 수입 원가에 공급하고 있지만 장기간 약을 사용해야 하는 희귀난치성 질환자들은 관·부가세와 해외 배송비 부담까지 더해져 경제적 어려움을 호소해 왔다.
이 같은 문제를 개선하기 위해 국회에서는 기존에 10여 종으로 제한돼 있던 관·부가세 면제 대상 의약품을 센터 수입 의약품으로 확대하는 방안을 논의해 왔다. 이후 지난해 12월 관세법과 조세특례제한법이 개정되며 제도 개선이 확정됐다.
선천성 희귀질환인 결절성경화증을 앓는 아이를 키우는 노은승씨는 “국내에서 구할 수 있는 연고보다 자극이 적고 넓은 부위에 사용이 가능한 다른 약을 써보고 싶었지만, 그동안은 수입 제한과 관세 부담으로 시도조차 어려웠다”며 “이번에는 꼭 약을 구해보려고 한다. 관세가 면제된 만큼 희귀질환자에게 실제 치료 선택지가 넓어졌으면 좋겠다”고 말했다.
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