이익선 파주시의원, ‘희귀질환 관리·지원 조례안’ 상임위 통과

파주시의회 이익선 의원. 파주시의회 제공

 

파주시의회 이익선 의원이 발의한 ‘파주시 희귀질환관리 및 지원 조례안’이 30일 시의회 자치행정위원회에서 가결, 오는 4월3일 본회의 통과를 눈앞에 두게 됐다.

 

앞서 이 의원은 제안설명을 통해 “희귀질환은 단순히 유병률이 낮은 질병이라는 사전적 정의를 넘어, 환자와 그 가족의 삶을 송두리째 흔드는 사회적·경제적 고립을 의미한다”라며 조례 제정의 필요성을 밝혔다.

 

주요 내용으로는 ▲시장의 희귀질환 관리 사업계획 수립 및 시행의 의무화 ▲경제적 부담 경감을 위한 실질적인 지원 방안 마련 ▲시민들의 인식 개선을 위한 희귀질환에 대한 홍보와 교육 활동 등이다.

 

이 의원은 “희귀질환 환자들에게 고가의 의약품만큼이나 절실한 건 이들이 평범한 일상을 보낼 수 있도록 배려하는 따뜻한 시선과 체계적인 지원방안 구축이 필요하다”며 “희귀질환으로 진단과 치료의 어려움으로 고통받던 파주시 내 희귀질환 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되기를 기대한다”고 말했다.