척수성 근위축증 딛고 초등교원 임용…"누군가에게 희망 되길"

강남세브란스병원 호흡재활센터, 신경근육계 희귀질환자 졸업·입학식

졸업생 대표 이강효 씨 "벽 앞에서 스스로 의심하지 않길"

졸업생 대표 이강효 씨

[강남세브란스병원 제공]

(서울=연합뉴스) 성서호 기자 = 다음 달이면 초등학교 교단에 설 이강효(22) 씨는 세 살 때 척수성 근위축증을 진단받았다.

강남세브란스병원에 따르면 척수성 근위축증은 온몸의 근육이 평생에 걸쳐 서서히 퇴화하는 병이다. 병이 진행되면 호흡을 담당하는 근육마저 약해져 숨쉬기조차 쉽지 않다. 기관을 절개해 인공호흡기에 의지하게 되면 일상생활이 거의 불가능해진다.

호흡재활치료는 척수성 근위축증 환자의 희망으로, 이 씨는 2010년부터 강남세브란스병원에서 호흡재활 등 치료를 받아왔다.

이 씨는 비교적 일찍 호흡재활과 관리를 병행한 덕분에 보행은 어려워도 호흡기 없이 학업에 매진할 수 있었다.

그 결과, 올해 광주교육대학교 컴퓨터교육과를 졸업하고, 최근 초등교원 임용고시에 최종 합격해 정식 발령을 앞두고 있다.

26일 강남세브란스병원에 따르면 전날, 이 병원 대강당에서는 이 씨를 비롯해 신경근육계 희귀난치질환을 극복하고 학업을 이어온 환자를 격려하기 위해 '한국의 호킹들 축하합니다' 행사가 열렸다.

올해로 12회째인 이번 행사는 근력이 떨어져 스스로 숨쉬기 힘들거나 호흡 부전으로 진행될 수 있는 신체적 한계를 극복하고 대학교를 입학·졸업하는 학생들을 축하하기 위해 마련됐다.

행사에는 대학 입학생 1명, 졸업생 4명이 참석했다.

올해 졸업생 대표를 맡은 이 씨는 '내가 어디까지 할 수 있을까?', '사회는 나를 어디까지 허락할까?' 를 항상 스스로 물었다고 한다.

이 씨는 "그러다 시간이 지나며 깨달았다"며 "'나는 어떤 교사가 되고 싶은가?'라는 나의 장애와는 전혀 관계없는 이 질문이 저를 여기까지 오게 했다"고 돌아봤다.

이 씨는 또 "우리는 이미 수많은 '안 될 거야'를 넘어 여기까지 왔다"며 "앞으로 마주할 벽 앞에서도 스스로 의심하기보다 우리가 지나온 시간을 먼저 떠올렸으면 좋겠다. 그리고 우리의 존재 자체가 누군가에게는 희망의 등불이 된다는 사실을 기억하며 각자의 자리에서 다시 묵묵히 걸어가자"고 강조했다.

최원아 호흡재활센터 소장은 "신체적 제약을 이겨내고 학업을 이어가는 학생들이 대견하다"며 "앞으로도 호흡재활센터는 환우들이 사회 일원으로 꿈을 펼치도록 조력을 아끼지 않겠다"고 말했다.

강남세브란스병원 호흡재활센터는 2009년 국내 최초로 설립된 이래 호흡 부전, 희귀 난치성 질환 환자를 위한 맞춤형 치료와 다학제 진료를 제공하고 있다.

2010년 이후로는 국제 호흡재활 인프라 구축을 위해 국제교육사업을 시작했고, 현재까지 19개국 57명의 해외 의료진을 연수시켜 왔다.

[강남세브란스병원 제공]

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