MSD가 25일 아시아·태평양 지역 환자단체·의료진·비정부기구와 함께 ‘폐동맥고혈압 행동 선언문: 조기 진단 촉진, 공평한 치료 접근성 확보, 사회적 공감대 강화’를 공동 발표했다.
이어 전 세계 폐동맥고혈압 관련 사망의 60%를 차지하는 아태 지역 환자들을 위한 지속 가능한 치료 환경 조성에 나설 것을 천명했다.
◆희귀·중증 진행성 질환…국내 환자 6천 명, 30~50대 여성이 주축
폐동맥고혈압은 폐동맥 압력 상승으로 발생하는 생명을 위협하는 희귀·중증 진행성 질환이다.
치료 옵션이 존재함에도 오진과 진단 지연이 빈번하며, 현재 국내 환자 수는 약 6,000명으로 추산된다.
특히 사회·가정에서 중추적 역할을 담당하는 30~50대 여성 환자 비율이 높아 사회경제적 파급력이 크다는 점에서 각별한 관심이 요구된다.
이번 선언에는 대한폐고혈압학회, 사단법인 폐고혈압을 이기는 사람들, 한국희귀·난치성질환연합회, 한국폐동맥고혈압환우회 파랑새 등 국내 주요 학회와 환자단체가 동참했다.
◆4대 권리·3대 대책…정책·제도 개선 촉구
선언문은 폐동맥고혈압 환자가 누려야 할 4대 권리로 ▲조기 인식과 정확한 진단을 받을 권리 ▲기존 및 혁신 치료 옵션에 대한 지속 가능하고 공정한 접근성을 보장받을 권리 ▲포괄적·다학제적·환자 중심의 치료를 받을 권리 ▲충분한 정보 제공을 바탕으로 삶의 질과 의사결정 참여를 보장받을 권리 등을 명시했다.
정책적·사회적 3대 대책으로는 ▲인식 제고 및 진단 체계 강화 ▲근거 기반 치료 접근성 확대 ▲사회적 공감대 확산 및 보건의료 시스템 강화를 제시했다.
특히 현재 평균 2년 이상 소요되는 진단 기간을 단축하기 위해 의료전문가 교육 확대와 진료지침 내 감별 질환 명시, 진료지침 권고 치료제에 대한 보험 급여 확대를 촉구했다.
◆“환자 치료는 한 가정을 지키는 일”
대한폐고혈압학회 정욱진 회장은 “‘젊은 엄마’의 비율이 높은 폐동맥고혈압 환자를 치료한다는 것은 환자 개인의 삶을 되찾는 것을 넘어 한 가정을 지키는 일”이라며, “사회적 관심과 제도적 지원이 확대되기를 바란다”고 강조했다.
이어 “최근 질환 인식 개선으로 국내 생존율이 향상되고 있지만, 사각지대 해소를 위한 정부·의료전문가·산업계 간 긴밀한 협력이 여전히 필요하다”고 덧붙였다.
한국MSD 파마사업부 명혜진 전무는 “이번 선언문이 시의적절하고 효과적인 치료 기반을 강화하고, 환자들의 생존 연장과 삶의 질 향상으로 이어지는 중요한 이정표가 되기를 기대한다”고 밝혔다.
◆국가 희귀질환 정책 편입·환자 등록 시스템 구축 제언
선언문은 폐동맥고혈압이 고용, 돌봄 부담 등 사회·경제 전반에 광범위한 영향을 미치는 만큼, 국가 차원의 희귀질환 정책에 폐동맥고혈압을 명시하고 환자 중심 관점을 정책·입법·연구·보건의료기술평가 전반에 반영할 것을 요청했다.
더불어 지역별 전문 치료 거점 센터 지정과 환자 등록 시스템 구축, 다양한 이해관계자가 참여하는 협력 모델 확산도 제안했다.
[메디컬월드뉴스 김영신 기자]
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