췌장장애 판정기준 부합 시 각종 지원 가능
올 7월부터 췌장에서 인슐린이 분비되지 않는 ‘췌장장애’가 장애의 한 종류로 인정, 이에 해당하는 1형당뇨병환우들이 법적 테두리 안에서 보호받을 수 있게 된 가운데 정은경 보건복지부 장관이 지난 20일 용산 CGV에서 1형당뇨병환우들과 함께 영화 ‘슈가’를 관람하고 간담회를 개최했다.
영화 슈가는 1형당뇨병을 진단받은 아들을 지키기 위해 고군분투하는 엄마(현 한국1형당뇨병환우회 김미영 대표)의 실화를 바탕으로 한 작품이다.
이번 자리는 복지부와 한국1형당뇨병환우회가 주최했으며 환우와 가족, 학회 전문가와 정부관계자들이 영화를 함께 보고 관련 정책에 대한 서로의 의견을 허심탄회하게 소통하기 위해 마련됐다.
1형당뇨병은 췌장이 망가져 체내에서 인슐린을 만들지 못하는 영구적 손상으로 평생을 혈당과 싸워야 한다. 이에 미국, 캐나다, 영국 등 선진국들은 세계보건기구가 내린 장애의 정의(생리적 기능 상실로 일상생활에 제약이 있는 경우 이를 장애로 인정)에 따라 1형당뇨병을 장애로 분류, 환자에게 의료·복지적 지원을 제공하고 있다.
하지만 국내에서 췌장질환은 장애 인정기준에서 제외돼 있어 그간 환자들은 어떠한 법적·제도적 보호조치도 받지 못하고 있었다.
이에 복지부는 지난해 12월 장애인복지법 시행령을 개정해 췌장에서 인슐린이 분비되지 않는 췌장장애를 장애의 새로운 유형으로 신설했으며 해당 법안은 올 7월 1일부터 시행될 예정이다.
환우와 가족들은 “오랜 노력 끝에 맺은 가장 큰 결실”이라며 환영을 표했고 학회 관계자 역시 “복지부가 추진하는 당뇨병 관련 정책 수립 및 이행과정에서 실무지원과 전문적인 자문을 아끼지 않겠다”고 전했다.
정은경 장관은 “7월 1일부터는 슈가에 나오는 동명이처럼 1형당뇨병으로 어려움을 겪는 환우들이 췌장장애로 등록해 필요한 서비스를 받을 수 있게 됐다”며 “인슐린펌프, 연속혈당측정기 등 의료기기와 관련한 보험급여 확대 요구에 대해서도 인지한 만큼 췌장장애인을 위한 서비스 개선을 위해 지속적으로 노력하겠다”고 밝혔다.
영화의 모티브가 된 실화의 주인공인 한국1형당뇨병환우회 김미영 대표는 “이 역사적인 순간을 보건복지부 장관님과 관계자분들, 학회 전문가 및 환우 가족 여러분과 함께 나눌 수 있어 감격스럽고 깊이 감사드린다”며 “앞으로도 췌장장애인에게 실질적으로 도움되는 정책을 마련하는 데 환우회가 적극 협력하겠다”고 화답했다.
대한당뇨병학회 김성래 이사장은 “보건복지부의 정책이 환자들의 일상에 긍정적인 변화를 가져올 수 있도록 학회의 모든 역량을 동원해 적극 협력하겠다”고 인사말을 전했다.
한편 췌장장애는 당뇨병 진단만으로 인정되지 않으며 소정의 췌장장애 진단요건과 혈당검사 등의 기준을 충족해 ‘중증의 혈당관리 장애상태’임이 확인되는 경우에만 췌장장애로 등록이 가능하다(하단 장애정도판정기준 내용 참조).
또 1형당뇨병과 2형당뇨병 유무에 관계 없이 장애정도판정기준 고시에서 정하는 장애상태에 해당하는 경우 췌장장애로 인정되고 장애인등록이 가능하다. 췌장장애인으로 등록된 경우 장애인서비스지원 종합조사를 통한 활동지원서비스, 소득수준에 따른 장애수당, 장애인 의료비 지원 등의 대상이 되며 다양한 공공요금 및 세제 혜택 등을 이용할 수 있게 된다.
제2장 장애유형별 판정기준
16. 췌장장애 판정기준(신설)
가. 장애진단기관 및 전문의
1. 장애진단 직전 3개월 이상 지속적으로 진료한 내과(내분비대사분과), 소아청소년과(내분비분과) 전문의
2. 췌장이식의 경우는 췌장이식을 시술하였거나 이식환자를 진료하는 의료기관의 외과 또는 내과 전문의
나. 진료기록 등의 확인
(1) 진단을 하는 전문의는 원인 질환 등에 대한 6개월 이상의 충분한 치료(다회인슐린주사요법 또는 인슐린자동주입기 사용) 후에도 장애가 고착되었음을 진단서, 소견서, 진료기록 등으로 확인하여야 한다. (필요시 환자에게 타 병원 진료기록 등을 제출하게 한다.)
(2) 다회인슐린주사요법은 장기작용(기저)인슐린을 하루 1회 이상, 단기 작용(볼러스)인슐린을 매 식사 때마다 투여하는 치료방법을 의미한다.
다. 장애진단 및 재판정 시기
(1) 췌장장애는 6개월 이상 적극적인 인슐린치료(다회인슐린주사요법 또는 인슐린자동주입기 사용)에도 불구하고 호전의 기미가 거의 없는 췌장의 만성적인 중증 내분비기능 이상을 보이는 경우에 진단한다. 단, 전체췌장절제로 장애 고착이 명백하거나 2종 이상의 자가항체가 양성인 경우에는 치료 기간과 무관하게 진단할 수 있다.
(2) 수술 또는 치료로 기능이 회복될 수 있다고 판단하는 경우에는 장애진단을 처치 후로 유보하여야 한다. 다만, 1년 이내에 국내 여건상 그 수술이 쉽게 행하여지지 아니하는 경우와 장애인의 건강상태 등으로 인하여 수술 등을 하지 못하는 경우는 예외로 할 수 있다.
(3) 최초 판정 후 매 2년마다 재판정한다. 다만 3회에 걸친 재판정에서 장애 판정을 받은 경우에는 재판정에서 제외할 수 있다.
(4) 췌장전절제술(膵臟全切除術)을 받은 경우에는 재판정을 제외한다.
라. 판정개요
(1) 충분한 내과적 치료에도 불구하고 췌장의 내분비기능 장애가 지속되는 상태임을 확인해야 한다.
(2) 최근 6개월 이내 최소 3개월 이상 간격을 두고 검사한 두 번의 C-peptide 측정 결과가 모두 <장애정도기준>을 만족할 때 심한 장애로 판정한다. 재판정의 경우에는 최근 3개월 내에 검사한 한 번의 C-peptide 측정 결과가 <장애정도기준>을 만족할 때 심한 장애로 판정한다.
(3) C-peptide 결과는 저혈당으로 인한 인위적인 C-peptide 감소를 배제하기 위해 동시에 검사한 혈장포도당 농도가 140 mg/dL 이상인 경우에 한해 인정한다.
(4) 고혈당 응급상태 (당뇨병케토산증, 고혈당혼수 등)인 경우에는 최소 2주 이상 혈당 조절을 충분히 한 이후에 검사를 시행해야 한다.
(5) 검사는 인슐린 결핍을 방지하기 위해 인슐린 투여를 중단하지 않고 실시해야 한다.
본 콘텐츠는 뉴스픽 파트너스에서 공유된 콘텐츠입니다.
