우리반에 당원병 환자 있다면?…교직원용 희귀질환 안내서 배포

질환정보·행동요령 담아…희귀질환 헬프라인 홈페이지서도 확인 가능

소아청소년 희귀질환 안내서

[질병관리청 제공]

(서울=연합뉴스) 성서호 기자 = 질병관리청과 교육부는 전국 보육·교육기관 교직원이 활용할 2026년 소아청소년 희귀질환 안내서를 제작·배포한다고 30일 밝혔다.

지난해 5월 처음 제작된 이 안내서는 그해 12월까지 매월 2개 질환씩 총 16개 질환의 정보와 행동 요령을 담았다.

올해는 대상 질환을 총 24개로 확대했다.

이달 가부키 증후군과 글루코젠축적병(당원병)을 시작으로 12월까지 매월 2개 질환 정보를 순차 제공할 예정이다.

안내서에는 희귀질환 정보, 교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 등이 포함된다.

또 질병청과 교육부는 어린이집 및 학교 등 교직원을 위한 국가관리대상 희귀질환 조회 가이드라인을 최초로 제작· 배포한다. 희귀질환 자녀의 어린이집·유치원 우선 이용과 희귀질환 학생의 중·고교 근거리 배정을 지원하기 위한 것이다.

이 가이드라인은 국가관리대상 희귀질환 1천389개의 정보 조회 절차, 희귀질환 여부 확인 방법 등으로 구성돼 있다.

이번에 배포하는 안내서와 가이드라인은 '희귀질환 헬프라인' 홈페이지(www.helpline.kdca.go.kr)에서도 확인할 수 있다.

[e-mail]