“소아심장은 버려졌다.”
한 선천성심장병 환아 보호자의 절규는 대한민국 소아심장 진료체계가 마주한 참담한 현실을 관통한다. 저출생 위기 속에서 태어난 아이들마저 출생지역에 따라 생존권이 결정되는 ‘의료 불평등’이 심화되고 있다는 지적이다. 소아심장전문의와 중증 치료인프라가 수도권 대형병원에 집중되면서 지역에서 응급수술은 물론 진료조차 어려운 구조가 고착화된 것.
이에 소아심장 진료현장이 직면한 구조적 한계와 제도적 공백을 점검하고 지속 가능한 국가 차원의 전문의료체계 구축이 시급하다는 목소리가 높아지고 있다.
이러한 문제의식을 바탕으로 오늘(13일) 국회의원회관 제3간담회실에서는 ‘소아심장 전문의료체계 구축을 위한 정책토론회’가 개최됐다. 이번 토론회는 국회 보건복지위원회 소속 김윤 의원(더불어민주당)이 주최하고 대한소아심장학회, 한국선천성심장병환우회가 공동주관했다.
김윤 의원은 개회사를 통해 “선천성심장병은 출생아 100명 중 1명꼴로 발생하는 결코 드물지 않은 중증질환이지만 적절한 치료체계가 마련되지 않아 많은 환아들이 방치되고 있다”며 “경증질환이라면 수도권 진료가 대안이 될 수 있겠지만 평생에 걸쳐 지속적인 관리가 필요한 환자들에게 지역 내 의료기관 부재는 생존권과 직결된 문제”라고 지적했다.
그는 “선천성심장병 환아들의 생존권 보장을 위해 ‘지역완결형 의료체계’를 구축하는 필수의료 특별법의 조속한 시행이 시급하다”며 “앞으로 의료격차를 해소하고 환자들이 거주지 인근에서 안심하고 진료받을 수 있는 환경을 만들기 위해 노력하겠다”고 밝혔다.
이날 주제 발표에서는 양산부산대병원 소아심장혈관흉부외과 김형태 교수가 ‘국내 소아심장환자 치료의 위기’를, 서울대어린이병원 소아청소년과 김기범 교수가 ‘지역완결형 중증 소아심장 권역거점센터 구축방안’을 각각 발표했다.
■전국 소아심장외과 전문의 단 27명…‘인력 단절’ 현실로
이날 발제자로 나선 양산부산대병원 김형태 교수는 수치로 드러나는 소아심장 진료의 위기를 지적했다. 김형태 교수는 “현재 국내에서 활동 중인 소아심장외과 의사는 전국을 통틀어 단 27명뿐”이라며 “그중 50대 이상이 절반을 넘어섰고 지난해 세부전문의 지원자는 단 한 명도 없었다”고 지적했다.
이어 “매년 태어나는 선천성심장병 환아 중 약 25%는 고도의 전문 치료와 반복 수술이 필요한 복잡 기형 환자”라고 강조하며 “지역 환자의 70% 이상이 수도권으로 원정 진료를 떠나는 구조를 깨지 못하면 결국 지역 소아심장 진료는 소멸할 것”이라고 목소리를 높였다.
그는 이를 해결하기 위한 대안으로 지역거점 센터에서 ▲수술 건수 유지 ▲인력확보 ▲소아심장외과 수련 환경 ▲지역환자 신뢰회복 ▲다른 지역센터 간 협력 ▲이송체계 확립이 필요하다고 강조했다.
■성인이 된 심장병환자들, ‘전 생애관리’ 사각지대
이어 발표를 진행한 서울대어린이병원 소아청소년과 김기범 권역별 소아심장센터 구축의 필요성을 강조했다.
김기범 교수는 “18세 이상 성인 선천성심장병 환자가 지속적으로 증가하면서 전 생애관리 대상자 역시 빠르게 늘고 있다”고 설명했다.
특히 그는 어릴 때 수술받은 환자가 성인기 심부전이나 부정맥 등 합병증을 앓는 경우가 급증하고 있지만 이들을 체계적으로 관리할 시스템은 전무하다는 점을 지적하며 보건복지부 지정 ‘한국형 권역 소아심장센터’ 설립과 지역별 네트워크 구성을 강력히 제안했다.
■사명감만으로는 한계…국가가 필수의료 책임져야
이어진 지정토론에는 대한소아심장학회 이형두 이사장(부산의대 교수·양산부산대병원 소아청소년과)이 좌장을 맡고 서울아산병원 소아짐장혈관흉부외과 박천수 교수, 전남대병원 소아청소년과 조화진 교수, 한국선천성심장병환우회 안상호 대표, 동아일보 이진한 의학전문기자, 보건복지부 이영재 필수의료총괄과장 등이 참여해 소아심장 진료의 현주소와 구조적 한계, 소아심장 권역거점센터 지정 필요성 및 실행 방안을 중심으로 깊이 있는 논의를 이어갔다.
서울아산병원 소아짐장혈관흉부외과 박천수 교수는 “지역의료 활성화는 지역사회 환자의 건강을 위해 반드시 달성해야 한다”며 “하지만 전국의 지역별 선천성심장병 수술가능 병원은 단 13곳이며 심지어 2025년 소아심장외과 지원자는 단 1명인 실정”이라고 혹독한 의료 현실을 지적했다.
전남대병원 소아청소년과 조화진 교수는 지방 소아심장 진료 붕괴의 악순환을 전했다. 그는 “소아선천성심장질환은 의료진의 사명감이나 헌신으로만으로는 유지할 수 없다”며 진료환경의 어려움을 토로했다.
끝으로 김윤 의원은 “지역 환자들이 수도권으로 이동하지 않고 지역 내에서 진료받을 수 있도록 설득하고 지역 의료체계를 강화하기 위한 시스템이 정책화 될 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.
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