희귀질환 75개, 건보 산정특례 대상 추가…진단기관 44곳으로 확대

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희귀질환 75개, 건보 산정특례 대상 추가…진단기관 44곳으로 확대

모두서치 2026-01-06 10:25:16 신고

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사진 = 뉴시스

 


올해 1월부터 75개 희귀질환이 산정특례 적용대상에 추가되고 산정특례를 등록할 수 있는 진단기관도 44곳으로 확대된다.

뉴시스 보도에 따르면, 국민건강보험공단은 6일 희귀질환자의 의료비 부담을 덜고 이들의 의료 접근성을 높이기 위해 이러한 방안을 시행한다고 밝혔다.

산정특례 제도는 암, 희귀질환 등 중증질환의 의료비 부담 완화를 위해 건강보험 본인부담을 경감하는 제도다. 산정특례 적용 전 입원 20%, 외래 30~60%인 본인부담은 산정특례가 적용되면 입원과 외래 모두 0~10% 수준으로 줄어든다.

공단은 희귀질환관리위원회(보건복지부) 및 산정특례위원회(공단)의 심의·의결을 거쳐 매년 지속적으로 희귀질환 산정특례 적용대상을 확대하고 있다.

이달 1일부터는 'ARHGEF9 관련 장애' 등 신규 70개와 질병코드 세부 분류로 추가된 5개를 포함한 총 75개 희귀질환에 대해 산정특례를 확대 적용한다. 이에 따라 특례를 적용 받는 희귀질환은 기존 1314개에서 1389개로 늘어나게 된다.

이번 확대로 신규 희귀질환자는 산정특례 등록 질환 및 해당 질환과 의학적 인과관계가 명확한 합병증 진료 시 진료비의 10%에 해당하는 본인부담금만 부담하면 된다. 연간 약 14억7000만원의 본인부담금이 경감될 것으로 예상된다.

아울러 극희귀질환 등 산정특례 등록이 가능한 진단요양기관을 기존 42개에서 경상국립대학교병원, 원광대학교병원 등 2곳을 추가해 총 44개 기관을 운영한다.

김남훈 공단 급여상임이사는 "앞으로도 진단기술 발달로 새롭게 진단되는 희귀질환에 대해 산정특례 적용을 확대하고, 희귀질환자가 거주 지역에서 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단요양기관을 확대하겠다"고 밝혔다.

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