한국신장암환우회, 신장암 맞춤형 의사결정 지원 도구 공개

환자 치료 참여 돕는 웹 기반 안내 도구…정보 이해·의사소통 개선 목적

• 한국신장암환우회가 신장암 치료 과정에서 필요한 정보를 이해하고, 의료진과 함께 치료 결정을 내릴 수 있도록 돕는 맞춤형 의사결정 지원 도구를 공개했다고 5일 밝혔다.

  
  

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  ▲ 신장암 의사결정 지원도구 웹페이지 메인화면 /이미지 제공=한국신장암환우회

  
  

  이번에 공개한 신장암 의사결정 지원 도구는 환자와 보호자가 신장암의 기본 개념부터 치료 옵션별 장단점, 의료진에게 확인해야 할 주요 질문, 부작용 관리 등 환자 눈높이에 맞춘 정보를 체계적으로 정리한 웹 기반 안내 자료다. 환우회는 환자가 진료실에서 더욱 적극적으로 치료 과정에 참여할 수 있도록 돕는 것을 목표로 해당 도구를 개발했다고 설명했다.

  도구 개발 과정에는 비뇨의학과와 종양내과 교수진이 감수에 참여해 임상적 정확성을 높였으며, 실제 암 치료 경험을 가진 관계자가 문항 구성에 참여해 환자 관점이 반영됐다. 이와 함께 신장암 교육 영상과 용어 설명, 환우회 관련 안내 자료도 함께 제공된다.

  이번 의사결정 지원 도구는 국제신장암연합(IKCC)이 43개국 3,600여 명의 환자와 보호자를 대상으로 진행한 글로벌 신장암 환자·보호자 조사 결과 가운데 한국 환자 데이터를 바탕으로 개발됐다. 해당 조사에서 국내 신장암 환자들은 치료 과정에서 정보 이해도와 의사결정 참여 수준이 글로벌 평균보다 낮은 것으로 나타났다.

  조사에 따르면, ‘치료 결정에 충분히 참여했다’고 응답한 한국 환자는 30%로 글로벌 평균(59%)에 크게 못 미쳤다. 치료 옵션을 완전히 이해했다고 답한 비율도 51%로 글로벌 평균보다 낮았다. 또한 국내 환자의 90% 이상이 치료비 부담, 치료 정보 부족, 최신 치료 접근성 문제 등 다양한 장벽을 경험한 것으로 조사됐다.

  정서적 부담 역시 높은 수준으로 나타났다. 최근 1년간 신장암으로 인한 정서적 스트레스를 경험했다고 응답한 환자는 90% 이상이었으며, 불안과 재발·전이에 대한 공포, 우울감 등을 호소한 비율도 높았다. 반면 이러한 정서적 문제에 대해 의료진의 도움을 충분히 받았다고 응답한 비율은 상대적으로 낮았다.

  백진영 한국신장암환우회 대표는 “신장암 치료는 환자와 의료진이 함께 결정하는 과정이어야 하지만, 현실적으로 환자 참여가 충분하지 않은 상황”이라며 “이번 의사결정 지원 도구는 환자가 치료 과정에서 더욱 주체적으로 질문하고 선택할 수 있도록 돕기 위한 첫 단계”라고 말했다.

  한편, 이번 글로벌 조사와 의사결정 지원도구 개발은 제약사의 후원을 받아 진행됐다. 한국신장암환우회는 이번 도구 공개를 계기로 전이·재발 치료 정보, 삶의 질 평가, 부작용 자가관리 등으로 내용을 단계적으로 확장할 계획이다.

  
  

• 김정아 기자 [e-mail]

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