李 대통령, 성탄절 메시지 "누군가에게 위로, 쉼, 살아갈 용기되는 성탄이길 기도"

이재명 대통령과 김혜경 여사가 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자 치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 어린이에게 선물 주는 모습 [사진=연합뉴스]

이재명 대통령이 25일 성탄절을 맞아 "누군가에게는 위로가 되고 누군가에게는 쉼이 되며 또 누군가에게는 내일을 살아갈 용기가 되는 귀한 성탄이길 두 손 모아 기도한다"며 "다가오는 새해 국민 여러분 모두의 일상에 따뜻한 온기와 희망이 닿을 수 있도록 최선을 다하겠다"고 밝혔다.

"국민 일상에 온기·희망 닿도록 최선"

이 대통령은 이날 페이스북에 올린 성탄절 메시지에서 "매년 돌아오는 날이지만 오늘만큼은 조금 더 행복하시길, 사랑하는 이들과 눈을 마주하고 웃으며 즐거운 시간을 보내시길 바란다"며 "다가오는 새해 국민 여러분 모두의 일상에 따뜻한 온기와 희망이 닿을 수 있도록 최선을 다하겠다"고 밝혔다.

이어 "가장 낮고 어두운 곳에서 태어나 고통받고 아픈 이들과 평생을 함께하신 예수 그리스도를 떠올린다"며 "그분의 삶이야말로 우리가 기억해야 할 진정한 성탄의 의미가 아닐까 생각한다"고 했다. 

그러면서 "누군가에게는 위로가 되고 누군가에게는 쉼이 되며 또 누군가에게는 내일을 살아갈 용기가 되는 귀한 성탄이길 두 손 모아 기도한다"고 덧붙였다. 

성탄절 앞 희귀질환 환우 만나 "소수라 소외돼선 안 돼"

이 대통령은 성탄절을 하루 앞둔 24일에는 희귀질환 환우와 가족들을 만나 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나, 불이익을 입거나, 소외되면 안 된다"며 지원 확대 의지를 밝혔다.

서울 신촌세브란스 연세암병원에서 열린 '희귀질환 환우 및 가족들과의 소통 행사'에서 이 대통령은 "희귀질환자의 치료 보장 문제는 개인으로서는 감당하기 어려운 문제"라며 "극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있고, 관심도 매우 적다"고 말했다. 

이어 "새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단지원, 복지지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있지만 이 역시 부족한 점이 많다"고 했다.

그러면서도 "그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 될 것"이라며 "오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해 보겠다"고 약속했다.

행사에는 환자와 보호자 30여 명이 참석했다. 대통령실은 간담회에서 희귀중증 난치 질환자의 산정 특례 본인부담률 완화, 건강 보험료 적용 확대, 의료비와 활동 지원 사업 확대 등 다양한 건의도 이어졌다고 밝혔다. 

현장에 참여한 정은경 보건복지부 장관은 "희귀질환자 본인부담률 완화는 국정과제에 포함돼 있다"며 "재정 추계를 거쳐 단계적 인하 방안 등을 마련해 의견 수렴 후 추진 계획을 발표하겠다"고 밝혔다.

임승관 질병관리청장도 "특수식이 지원과 관련해 환우단체와 행정기관의 직접 소통이 큰 역할을 했다"며 "희귀질환 지원 정책협의회를 통해 관련 연구와 사업을 확대하겠다"고 했다.

김남준 대통령실 대변인은 브리핑에서 "이 대통령은 해당 질환 환우들이 국내에 얼마나 있는지 묻는 등 정책 방향을 수립하기 위한 질문을 던지기도 했다"고 밝혔다.

다만 '본인부담률 완화나 적용 확대 사업 특례 관련 건의된 질환이 있나'란 질문에는 "본인의 질환을 말하긴 했지만 특정 질환이라기보단 본인처럼 희귀질환을 앓는 사람들의 부담률이 높다"며 "암환자 수준까지 낮춰줄 것을 건의했다"고 밝혔다.

이어 "장기적으로 검토하겠다는 정도의 복지부장관의 답변이 있었다"고 했다.

그러면서 "이게 재정이 뒷받침돼야 하는 부분이라 사실 쉬운 문제는 아니다"라며 "해결 문제는 현실을 고려할 수밖에 없다"고 덧붙였다.

[폴리뉴스 김승훈 기자]