치료비 본인부담 경감 요청…세계 30명 뿐인 '엠마누엘 증후군' 앓는 아동도
李대통령, 환자 수 통계 묻기도…"참 어려운 일, 정책 충분히 검토"
(서울=연합뉴스) 임형섭 설승은 기자 = 희귀 난치병을 앓는 환자와 그 가족들이 24일 이재명 대통령을 만나 질병과 싸우는 과정에서 겪는 어려움을 호소했다.
이날 서울 신촌세브란스 병원에서 진행된 '희소 질환 환우 및 가족들과의 소통행사'에는 환자 및 보호자 30여명이 참석, 이 대통령 부부 및 정부 관계자들에게 치료비 본인 부담률 경감 등 대책 마련을 요청했다.
행사에서는 먼저 '당원병'을 앓는 7세 아동의 부친이 마이크를 잡았다. 당원병은 당을 제대로 분해하지 못해 혈당 관리에 문제가 생기는 질환이다.
그는 "희귀질환 환자의 부모 중 한명은 아이를 돌보기 위해 직업을 버리는 경우가 많다. 비용 부담은 계속 늘어나는데 수익은 반으로 줄어드는 것"이라며 "평생을 경제적 어려움 속에 살게 되는 것이 대부분 가족의 삶"이라고 말했다.
이어 "최소한의 기본적인 삶을 살 수 있도록 (치료비의) 본인 부담률을 조금만 낮춰주길 바란다"고 건의했다.
특히 이 대통령에게 탄수화물 비중을 낮춘 '당원병 희망 쿠키'를 선물하면서 눈물을 보이기도 했다.
그는 "저희 아이는 보통 아이들이 좋아하는 라면이나 탕수육 등을 잘 먹지 못한다. 그러다 보니 탄수화물이 적으면서도 맛있는 음식들을 고민하고 개발하는 것이 엄마들의 삶이 됐다"며 "그렇게 개발한 쿠키에 '희망쿠키'라는 이름을 붙였다"고 했다.
한 여성은 '엠마누엘 증후군'을 앓는 9세 아동의 어머니라고 자신을 소개한 뒤 "아이가 스스로 걷지도 말하지도 못하는 중증 장애를 앓고 있다. 이 병명을 정확하게 알기까지만도 7년이 걸렸다"고 전했다.
그러면서 "이 증후군 환자는 우리나라에는 10명이 채 안 되고, 전 세계에도 30여명 정도밖에 없다"며 "현재 간병비 지원이 100여개의 특정 질환 코드에 한정돼 운영되고 있다. 제 아이처럼 그 목록에도 포함되지 못한 희귀질환 아이들은 지원 대상에서 제외된 실정"이라고 말했다.
선천성 담도 폐쇄 질환을 앓고 있는 7세 아동의 어머니도 "(아이가) 8번의 수술을 하면서 작은 몸에 구멍을 너무 많이 냈다. 드레싱(소독)이 필수적인데 비급여 항목이라 경제적으로 부담이 된다"고 호소했다.
이야기를 듣던 이 대통령은 "이 질환을 앓는 환자의 수가 어느 정도냐"고 질문하고, '아직 구체적인 숫자가 파악되지 않았다'는 보고를 듣고는 "이 질병이 언제 생겼는데 아직도 통계가 없다는 말인가. 이해가 안 된다"고 말했다.
그러면서 "(오늘 부모들이) 말씀하신 부분에 즉흥적인 대답을 드리긴 쉽지 않을 텐데 충분히 검토해 정책 방향에 맞게 준비해달라. 참 어려운 일"이라고 언급하기도 했다.
이 대통령은 환자와 가족들에게 '대통령 손목시계'를 비롯한 다양한 선물을 전달하고 기념 촬영을 했다.
또 환자 한명 한명의 이름을 부르고 눈을 마주쳤으며, 몇몇 환자들과는 하이 파이브를 하며 격려했다고 김남준 대통령실 대변인이 브리핑에서 전했다.
hysup@yna.co.kr
Copyright ⓒ 연합뉴스 무단 전재 및 재배포 금지
본 콘텐츠는 뉴스픽 파트너스에서 공유된 콘텐츠입니다.
