이재명 대통령은 성탄절을 하루 앞두고 희귀질환 환우 및 가족들을 찾아 격려하는 시간을 가지며 정부 지원 확대를 고려해 보겠다고 밝혔다.
이 대통령은 24일 오후 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터를 방문해 희귀질환으로 어려움을 겪고 있는 환우 및 가족들과 간담회를 가졌다.
이 대통령은 “여러분 많이 힘드시죠”라고 안부를 물으며 “오늘이 마침 크리스마스 이브인데 성탄의 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 하는 날에 아마 여러분들은 매우 힘든 과정을 겪고 있다고 생각된다”고 위로했다.
이어 “희귀질환자에 대한 치료 보장 문제는 여러분 개인으로서 감내하기 어려운 문제일 것”이라며 “극소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론이 있다”고 말했다.
또, “희귀질환자에 대한 관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해서, 경제적 필요성 등이 매우 적은 측면이 있다”고 희귀질환자 지원에 정책적 어려움이 있음을 털어놨다.
그러면서도 “사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 될 것”이라며 “정부도 지금까지 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 상당히 해왔다고 보이는데, 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못할 것이고 힘들 것이라 생각한다”고 공감했다.
이 대통령은 환우 및 가족들에게 희귀 질환자에 대한 치료 지원, 진단 지원 또는 복지 지원 등에 대한 많은 개선책을 준비하고 있다고 밝혔다.
이 대통령은 “아직 시행되지 못한 부분도 있고 부족한 것들도 많이 있을 것이지만, 오늘 여러분들의 말씀을 한번 들어보고 또 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다”고 약속했다.
의료진들에게도 “희귀질환 환자들과 가족분들 때문에 상당히 많은 고심을, 또 고생하고 있을 것으로 생각된다. 여러분들의 헌신에 감사하다”고 전했다.
아울러 이 대통령은 “여러분들의 말씀 많이 들어서 추가로 개선할 점들은 좀 개선해 보고 난치병 환우들, 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다”고 말했다.
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