지난해 광역자치단체 중 처음으로 희귀질환자 지원사업 예산을 마련한 경기도(경기일보 2024년 7월 3일자 1·2·3면 등 연속보도)가 내년도 본예산에 관련 예산을 반영하면서 도내 희귀질환자에 대한 관심이 이어질 전망이다.
13일 도에 따르면 도는 내년 본예산안에 희귀질환자 지원사업 예산으로 5천만원을 편성했다. 도는 재정 여건이 어려운 상황 속에서도 희귀질환자 지원 사업만큼은 올해와 동일한 수준으로 예산을 유지했다고 설명했다.
희귀질환 단체는 ‘예산이 유지된 것만으로도 다행’이라며 반가운 입장을 내놨다. 김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “경기도 재정이 어렵다는 소식을 듣고 지원 예산이 사라질지 걱정했는데, 예산이 편성된 것만으로도 다행이라 생각한다”며 “올해 환자와 가족들이 함께한 힐링 콘서트가 큰 힘이 됐는데, 내년에도 환자와 가족이 짧은 시간이라도 힐링할 수 있는 자리가 이어지길 기대한다”고 전했다.
다만 희귀질환자 지원사업 예산 배정에 힘을 쏟았던 김용성 경기도의원(더불어민주당·광명4)은 내년 예산 증액을 위해 추가 논의를 이어갈 계획이라고 밝혔다.
김 의원은 “위원회 논의를 거쳐 예산을 증액해 예결위로 넘기려 하고 있다”며 “내년에는 환자와 가족을 위한 심리·정서 지원사업과 재활치료 지원사업 등을 추진하기 위해 고민하고 있다”고 설명했다.
도 관계자는 “예산을 확대하고자 했지만, 도 재정이 어려운 상황이라 증액이 어려웠다”며 “내년 추경을 통해 확대를 검토할 계획”이라고 말했다. 이어 “올해는 행사를 중심으로 진행됐다면, 내년에는 더욱 효율적으로 예산을 활용해 실질적인 지원이 이뤄지도록 하겠다”고 덧붙였다.
한편 경기도는 광역자치단체 최초로 희귀질환자 지원 예산을 마련한 이후 도내 희귀질환자와 가족이 함께한 ‘빛나는 당신을 위한 하루의 쉼’ 힐링콘서트를 개최하는 등 환자와 가족을 위한 정서 지원 사업을 이어오고 있다.
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