희귀질환자 1인당 연 진료비 652만원…본인부담은 68만원

2023년 희귀질환 발생자 1인당 평균 총진료비는 652만원이며, 이 중 환자 본인부담금은 68만원으로 나타나 건강보험의 산정특례 제도가 환자 부담을 크게 경감하고 있는 것으로 확인됐다.

◆진료 실인원 6만 50명, 1인당 평균 진료비 652만원

질병관리청의 ‘2023 희귀질환자 통계 연보’에 따르면 2023년 희귀질환 발생자가 산정특례에 등록한 날로부터 12개월간의 진료이용 내역을 분석한 결과, 진료 실인원은 6만 50명이었다. 이는 전체 발생자 6만 2,420명의 96.2%에 해당한다.

▲희귀질환자들…지속적 치료 필요 확인 

1인당 평균 총진료비는 652만원으로 집계됐다. 이 중 급여비는 584만원(89.6%), 환자 본인부담금은 68만원(10.4%)이었다. 비급여 항목은 통계에 포함되지 않았다.

1인당 평균 청구 건수는 15건이었으며, 내원일수는 19일, 급여일수는 222일로 나타났다. 

이는 희귀질환자들이 연간 15회 정도 의료기관을 방문하며, 지속적인 치료가 필요함을 보여준다.

▲건강보험 vs 의료급여 진료비 차이

보험 유형별로는 건강보험 가입자가 5만 6,004명(93%)으로 대다수를 차지했으며, 의료급여 수급자는 4,046명(7%)이었다.

건강보험 가입자의 1인당 평균 총진료비는 637만원(급여비 566만원, 본인부담금 71만원)이었다. 의료급여 수급자는 861만원(급여비 832만원, 본인부담금 30만원)으로 건강보험 가입자보다 224만원 더 많았다.

의료급여 수급자의 진료비가 더 높은 것은 중증도가 높거나 장기 입원 치료가 필요한 경우가 많기 때문으로 분석된다. 

실제로 의료급여 수급자의 내원일수는 28일로 건강보험 가입자(19일)보다 9일 많았다.

◆진료비 항목별 분석

전체 요양급여비용 4,092억 9,800만원을 항목별로 분석한 결과, 진찰료가 935억 2,200만원(22.8%)으로 가장 큰 비중을 차지했다. 

이어 주사료 691억 100만원(16.9%), 입원료 659억 5,200만원(16.1%), 검사료 609억 6,600만원(14.9%) 순이었다.

처치 및 수술료는 287억원(7.0%), 투약료는 92억 5,400만원(2.3%)으로 나타났다. 마취료, 이학요법료, 정신요법료, 영상 및 방사선 치료료 등 기타 항목은 818억 300만원(20.0%)이었다.

주사료와 진찰료, 입원료 3개 항목이 전체 진료비의 55.8%를 차지해 희귀질환 치료에서 지속적인 주사 치료와 입원 관리가 중요한 비중을 차지하고 있음을 알 수 있다.

◆질환별 진료비, 고쉐병이 3억 1,842만원으로 최고

질환별 1인당 총진료비를 분석한 결과, 고쉐병이 3억 1,842만원으로 가장 높았다. 본인부담금도 3,184만원으로 가장 많았다. 

고쉐병은 리소좀 축적 질환으로 효소 대체 요법이 필요해 치료비가 매우 높다.

2위는 모르키오 증후군으로 총진료비 2억 4,570만원, 본인부담금 2,456만원이었다. 3위는 제2형 점액다당류증으로 총진료비 2억 1,326만원, 본인부담금 2,132만원으로 집계됐다.

4위 폼페병은 총진료비 1억 6,621만원(본인부담금 1,670만원), 5위 헐러-샤이에증후군은 1억 6,284만원으로 나타났다. 

상위 5개 질환 모두 희귀 대사질환으로 고가의 효소 대체 요법이나 특수 치료가 필요한 질환들이다.

이들 질환은 환자 수는 적지만 1인당 진료비가 매우 높아 희귀질환 산정특례 제도의 중요성을 보여준다. 산정특례 제도가 없다면 환자들이 연간 수억원의 치료비를 부담해야 하는 상황이다.

[메디컬월드뉴스]