강력한 항바이러스제의 개발로 관리 가능한 만성질환이 된 HIV. 하지만 HIV감염인에 대한 사회적 인식과 이들의 조기발견 치료를 위한 제도적 인프라는 여전히 미흡한 수준이다. 특히 개인정보 보호 등의 이유로 HIV감염인에 대한 실태 파악에 어려움을 겪고 있어 국가 차원의 정보체계 구축이 시급하다는 지적이다.
HIV는 인간면역결핍바이러스(Human Immunodeficiency Virus)의 약자로 인간의 몸 안에 살면서 면역기능을 파괴한다. 감염 후 질병이 진행돼 면역체계가 손상되면 후천면역결핍증, 즉 에이즈(acquired immune deficiency syndrome, AIDS)로 진행될 수 있다.
하지만 현재는 HIV의 증식을 억제할 수 있는 강력한 항바이러스제가 개발돼 AIDS로의 진행을 막고 HIV감염인의 수명을 연장할 수 있게 됐다. 또 두 가지 약제성분을 하나로 합친 단일제제만 복용하는 방향으로 편의성도 높아져 만성질환처럼 일상에서 관리 가능한 질환이 됐다.
문제는 HIV감염인이 늘고 있지만 치료받지 않는 비율 등 세부 정보가 파악되지 않고 있다는 것.
국회 보건복지위원회 소속 서미화 의원(더불어민주당)이 질병청으로부터 제출받은 자료에 따르면 HIV감염인 수는 2020년 1만4528명에서 2024년 1만7015명으로 5년간 17.1% 증가했다. 치료 중인 감염인수도 16.3% 증가했는데 여전히 어디서, 누가 치료를 포기했는지에 대한 정보는 파악되지 않고 있다.
서미화 의원은 “감염인 개인정보는 보호 차원에서 관할 보건소에만 한정되며 진료만 받고 급여신청을 하지 않은 감염인은 국가 통계에서 누락되는 구조로 실제 감염인수와 질병청이 파악하는 수치 간 괴리가 발생하고 있다”며 “특히 일부 감염인이 치료를 중단하거나 해외에서 진료받는 경우 국가가 이를 파악할 방법이 없어 감염인 지원체계 마련을 위한 최소한의 실태조차 제대로 확인하기 어려운 실정”이라고 지적했다.
질병청도 치료 포기자 관리 필요성은 공감하고 있으나 개인정보 보호와의 충돌, 사회적 낙인 등을 이유로 제도 개선에 어려움을 겪고 있는 실정이다. 질병청 관계자는 “정보공개를 제한적으로 하더라도 감염인 거부감이 커질 수 있다”며 “무조건적인 추적보단 제도 개선이 전제돼야 한다”고 설명했다.
서미화 의원은 “HIV감염은 치료만 받으면 일반적인 기대수명을 누릴 수 있지만 사회적 낙인과 제도 장벽이 감염인을 제도 밖으로 밀어내고 있다”며 “감염인을 통제의 대상으로 보기보다 제도권 안에서 건강하게 살아갈 수 있도록 국가가 손 내미는 시스템 전환이 필요하며 이를 위해서는 감염인에 대한 정확한 기초정보 체계를 구축해야 한다”고 강조했다.
한편 한국보건사회연구원은 HIV 감염인에 대해 ‘면역기관장애’ 또는 ‘사회적 장애’로 장애인정 기준에 포함하는 방안을 제시한 바 있다.
서미화 의원은 이에 대해서도 “HIV 감염인의 장애인정 논의는 존엄과 생명권 보장 차원에서 반드시 필요하다”며 “기초 정보와 관리체계부터 공공이 책임지는 구조로 재편해야 한다”고 강조했다.
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