희귀질환자의 보호자들이 환우 돌봄의 무게와 일상 속 고단함을 진솔하게 털어놓았다.
뉴시스 보도에 따르면, 31일 입센코리아에 따르면 최근 한국희귀·난치성질환연합회와 여름 휴가철을 맞아 공동으로 진행한 ‘희귀질환자 보호자 케어 프로그램’을 마무리했다.
이번 프로그램은 단순한 물품 지원을 넘어, 보호자의 신체적·정서적 회복을 돕기 위한 취지에서 기획됐다.
희귀질환 환우를 돌보는 보호자 26명을 선정해, 그들이 직접 원하는 상품이나 서비스를 지원하는 방식으로 진행됐다.
한 보호자는 “18㎏ 아이를 안고 엘리베이터 없는 4층을 오르내린다”며 “목과 허리 디스크로 매일이 고통이지만 아이를 위해 오늘도 버틴다”고 털어놨다.
또 다른 보호자는 “간이식을 받은 아이가 열흘 넘게 40도 고열을 반복하고 있다”며 “밤마다 열을 체크하며 잠들 틈 없이 간호하는 밤이 계속된다”고 말했다.
돌봄으로 자신의 건강을 돌볼 여유조차 없는 현실에 대해서도 전했다. 한 보호자는 “종아리부터 전체가 무겁고, 일상조차 버거운 날이 많다”며 “다리 마사지기가 나를 다시 아이 곁에 건강하게 설 수 있게 해줄지도 모른다”고 말했다.
정서적 회복을 위한 작은 여유에 대한 바람도 이어졌다. “청소는 단순한 일이 아니라 제 마음을 정리하는 시간”이라고 고백한 보호자, “예쁜 옷을 입고 책 한 권과 커피 한 잔의 여유를 가져보고 싶다”고 말한 이도 있었다.
입센코리아 양미선 대표는 “희귀질환은 환우뿐 아니라 가족과 보호자에게도 큰 무게로 다가와 긴 투병을 힘들게 한다”며 “그들의 헌신과 사랑이 지치지 않도록, 희귀질환자와 가족을 위한 지원에 최선을 다할 것”이라고 말했다.
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