질병관리청(청장 임승관)이 오는 9월 1일부터 당원병 환자 대상 특수식 지원 품목에 특수 옥수수전분(글리코세이드)을 새로 추가한다.
이를 통해 국내 약 300명의 환자들이 야간 저혈당 걸정 없이 안정적인 치료를 받을 수 있도록 지원한다.
◆ 환자 중심 제도 개선의 결실
당원병은 글리코겐 합성과 분해에 필요한 효소 결핍으로 나타나는 탄수화물 대사이상 유전질환이다. 혈당 유지를 위해 옥수수전분 복용이 필수적인 이 질환은 국내에 약 300명의 환자가 있는 것으로 추정된다.
▲ 특수 옥수수전분 신규 추가
기존에는 일반 옥수수전분만 특수식 구입비 지원 품목에 포함되어 있었다.
하지만 일반 옥수수전분은 혈당 유지 효과가 3~4시간에 그쳐 야간 저혈당 예방을 위해서는 수면 중에도 추가 섭취가 필요했다.
이번에 새롭게 추가된 특수 옥수수전분은 임상연구 결과 7~8시간 동안 효과가 지속되어 장기간 혈당 안정화가 가능하다.
질병관리청이 환자단체 및 의료계와 함께 안전성과 효과성에 대한 면밀한 검토를 거쳐 지원 항목에 포함시킨 것이다.
▲ 3가지 선택형 지원 체계 구축
지원 품목 확대를 통해 환자들은 △일반 옥수수전분 △특수 옥수수전분(글리코세이드) △혼합 섭취(일반+특수) 등 총 세 가지 유형 중 선택하여 지원받을 수 있게 된다.
특수 옥수수전분을 섭취하고자 하는 경우, 환자나 보호자가 의료기관에서 진료확인서를 발급받아 관할 보건소에 제출하고, 개별 구매 후 국민건강보험공단 지사에 특수식 구입비 청구서를 제출하면 개인계좌로 구입비가 지급된다.
◆ 환자 가족의 돌봄 부담 완화
제도 개선 효과는 특히 소아 당원병 환자 가족에게 클 것으로 예상된다.
▲ 특수 옥수수전분 복용…돌봄 부담 완화
서울시 거주 7세 당원병 환아의 경우 지금까지 매일 밤 부모가 두세 차례 깨워 일반 옥수수전분을 복용시켜야 했다.
아이는 깊은 잠에서 자주 깨어나 피곤해했고, 부모 역시 수년간 밤잠을 설칠 수밖에 없었다.
하지만 특수 옥수수전분 복용으로 7~8시간 동안 혈당이 안정적으로 유지되면서 아이들의 수면 시간이 늘어나고 부모도 돌봄 부담에서 한결 벗어날 수 있게 될 것으로 기대된다.
▲ 환자단체와 의료진 “환영”
한국당원병환우회(대표 배준호)는 “성인도 어려움이 있지만 특히 소아 당원병 환자가 있는 가정에서는 자녀를 야간에 깨워서 일반 옥수수전분을 복용시켜야 하는 어려움이 있었다”며 “이번 지원으로 야간에도 장시간 혈당 유지가 가능해져 아이들의 수면과 성장에도 긍정적인 영향을 줄 수 있어 기대가 크다”고 밝혔다.
이어 “환우회의 목소리에 귀 기울여주고 제도 개선으로 이어주신 정부에 깊이 감사드린다”고 덧붙였다.
임승관 질병관리청장은 “당원병 환자에 대한 특수 옥수수전분 지원 확대를 통해 환자분들이 야간에 저혈당 걱정 없이 안정적으로 치료를 이어갈 수 있을 것으로 기대한다”며 “앞으로도 질병관리청은 희귀질환 환자와 가족의 목소리를 잘 경청하고, 환자의 삶을 정책의 중심에 두고 지원의 사각지대를 지속적으로 발굴하여 맞춤형 지원을 확대해 나가겠다”고 강조했다.
한편 ▲특수 옥수수전분 지원 관련 절차 안내, ▲특수 옥수수전분 구입비 지원 대상질환 등은 (메디컬월드뉴스 자료실)을 참고하면 된다.
[메디컬월드뉴스]
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