대한당뇨병연합 등 8개 기관-서미화 의원실 노력 결실
중증 췌장질환을 장애로 인정하는 내용이 담긴 장애인복지법 시행령 개정안이 이르면 올 10월 공포를 거쳐 내년 5월 전격 시행될 예정이다.
국회 보건복지위 소속 서미화 의원(더불어민주당)이 보건복지부 장애인정책과 측에서 전달받은 자료에 따르면 전문가 협의체 운영을 통해 췌장장애 신설과 관련한 장애인 복지법 시행령·시행규칙 및 고시 개정안(초안)이 7월 마련됐으며 같은 달 개정안에 대한 장애인 단체의 의견 수렴 간담회가 개최됐다.
이에 오는 8월 18일부턴 부처안 확정 및 관계기관 의견을 조회하고 입법예고 및 법제처 심사를 9월까지 마무리한 뒤 10월에 공포, 내년에 전격 시행한다는 계획이다. 장애유형 신설과 관련한 사회보장정보시스템과 국민연금공단의 시스템 개선, 심사 매뉴얼 마련, 담당자 교육 등을 수행하려면 약 6개월간의 준비기간이 필요하다는 설명이다.
이는 대한당뇨병연합 등 8개 기관과 국회 보건복지위 소속 서미화 의원(더불어민주당, 비례대표)이 법안 발의, 국정감사, 기자회견, 췌장질환 내부장애 등록 연구를 통한 과학적 근거 수립 등 다양한 활동을 통해 정부에 지속적으로 목소리를 내서 얻은 성과이다.
췌장은 소화를 돕고 혈당을 조절하는 등 생명유지에 필수적인 장기이다. 따라서 췌장기능을 상실하면 전신에 다양한 합병증이 발생해 삶의 질이 크게 떨어진다. 이에 미국, 캐나다, 영국 등 선진국들은 세계보건기구가 내린 장애의 정의(생리적 기능 상실로 일상생활에 제약이 있는 경우 이를 장애로 인정)에 따라 1형당뇨병을 장애로 분류, 환자에게 의료·복지적 지원을 제공하고 있다.
하지만 국내에서 췌장질환은 장애 인정기준에서 제외돼 있어 그간 환자들은 어떠한 법적·제도적 보호조치도 받지 못하고 있었다.
이에 지난해 8월 서미화 의원은 1형 당뇨병 장애 인정 촉구 기자회견을 통해 관련 사안을 공론화했으며 2건의 법안 발의, 국정감사, 보건복지부장관 공식 질의, 기자회견, 10대 대선 공약 등록으로 이어지며 중증 췌장질환 환자들의 사회적차별과 생존권 및 건강권 보장을 위한 제도 개선의 필요성이 급속도로 논의됐다.
또 서울의대 소아청소년과 김재현 교수(대한소아내분비학회 보건이사)는 췌장장애 내부 등록을 위해 주도한 연구를 통해 장애인정에 대한 과학적 근거를 마련했다. 전국 22개 병원과 기관을 통해 중증췌장질환자 852명을 대상으로 온라인 설문조사한 바에 따르면 장애인 찬반에서는 응답자의 97.1%가 ‘치료비 부담 감소’를 이유로 장애등록에 찬성을 표했다. 또 경제적 장애인 수당 지급 등 경제적 혜택과 취업 혜택도 찬성을 표한 이유로 꼽혔다.
대한당뇨병연합 김광훈 의장은 “췌장질환 환자들에 대한 정책적 지원을 명시하는 법령이 공표되면 그간 어려움을 겪던 많은 환자들의 삶의 질은 물론 사회적 인식도 개선될 것으로 보인다”며 “법령 시행 후에도 환자들이 차별 없이 건강한 삶을 영위할 수 있도록 지속적인 노력을 기울일 것”이라고 밝혔다.
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