평생을 멸균 버블 속에서 살았던 소년...jpg

내용:

데이비드 베터

선천성 면역결핍(중증복합면역결핍증, SCID)이라는 아주 희귀한 질환으로 태어남.

SCID는 유전적 요인 때문에 면역 세포가 제대로 만들어지지 않는 질병이라서 감기 같은 평범한 바이러스조차도 치명적일 수 있음.

이미 가족에게 같은 병으로 먼저 사망한 형이 있어서 출생 직후부터 바로 멸균 버블 속에 들어가야 했다고 함..

이 멸균 버블은 모든 먼지, 세균, 바이러스를 완전히 차단하는 특수 공간인데

가족과도 직접 접촉할 수 없었고 모든 물건과 음식도 일일이 멸균 처리를 한 뒤에야 버블 안으로 들어올 수 있었음.

병원에서 초반을 보냈다가 조금 더 자란 뒤에는 집에 설치된 더 큰 버블 환경에서 생활하게 되었음.

초등학생 나이가 될 때까지 데이비드는 밖으로 나간 적이 단 한 번도 없고 모든 소통과 놀이, 공부를 버블 안에서 해야 했음.

외출을 해야 할 경우에는 사진처럼 잠깐 나갈 수 있는 특수 멸균 우주복까지 제작해서 쓰기도 했다고 함.

당시 치료법이 거의 없어서 가족과 의료진은 누나의 골수로 골수이식을 시도했지만 누나의 골수에서 에비스타인-바 바이러스(EBV)가 숨겨져 있었고...

이 바이러스에 감염되면서 결국 1984년에 만 12세의 어린 나이로 세상을 떠났다고 함.

이 사례가 미국 사회와 전 세계에 큰 충격을 주었고 SCID라는 질병을 널리 알리고 연구와 치료법 발전 계기가 됨. 이후엔 신생아 스크리닝, 골수이식 기술 발전, 유전자 치료 등으로 SCID 환자의 대부분이 치료받을 수 있게 됨.

참고로 데이비드 베터의 안타까운 이야기는 영화, 음악, 드라마 등 대중문화에도 많이 등장하는데, 대표적으로 영화 'The Boy in the Plastic Bubble', 폴 사이먼의 노래 'The Boy in the Bubble', 미국 시트콤 'Seinfeld'의 'Bubble Boy' 에피소드 등이 있다고 한다.