광역자치단체 최초로 희귀질환자를 위해 지원 사업 예산을 마련한 경기도(경기일보 2024년 7월3일자 1·2·3면 등 연속보도)가 도내 희귀질환자와 가족이 함께한 ‘빛나는 당신을 위한 하루의 쉼’ 힐링콘서트를 열었다. 특히 이번 행사는 단순한 치료비 지원을 넘어 희귀질환자의 삶과 감정에 공감하는 정책 첫걸음이라는 데 의미를 더했다.
27일 도에 따르면 지난 26일 수원컨벤션센터에서 열린 이번 행사에는 (사)한국희귀난치성질환연합회, (사)난치병아동돕기운동본부 관계자를 비롯한 15개 환우단체와 도내 희귀질환자 및 가족 300여명이 함께했다. 희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로, 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말한다.
김동연 경기도지사는 영상 축사를 통해 “제도의 사각지대에 놓여 치료비 부담은 늘고, 평범한 일상조차 어려운 현실 속에서 홀로 아픔을 겪지 않도록 경기도가 함께하겠다”며 “희귀질환자 의료비 지원과 360도 돌봄 등 환자와 가족 입장에서 세심히 살피는 정책을 펼치겠다”고 강조했다.
김용성 경기도의원(더불어민주당·광명4)은 “치료뿐 아니라 일상회복을 위한 돌봄과 정서 지원 등이 함께 이루어져야 한다”며 “경기도의회에서 함께 뜻을 모아 제도 개선과 예산 확대에 힘쓰겠다”고 약속했다.
이날 행사 1부에서는 혼성 팝페라 그룹 ‘디크로스’가 음악으로 희귀질환자와 가족의 마음을 어루만졌고, 2부에서는 김미경 강사의 강연과 사전 질문에 대한 공감 어린 답변이 이어지며 참석자들의 호응을 얻었다.
또 찾아가는돌봄의료센터, 정신건강복지센터, 장애인보건의료센터, 공공어린이재활병원 등 4개 기관이 참여한 정책홍보관도 함께 운영해 참석자들이 현장에서 필요한 정보를 얻고, 상담도 받을 수 있게 했다.
유영철 도 보건건강국장은 “이번 행사는 지속 가능한 지원체계로 나아가는 첫걸음”이라며 “희귀질환자의 보건·의료·복지 영역에서 충족되지 않은 수요를 발굴하고, 이에 적극 대응하는 정책 기반을 마련하는 계기가 될 것”이라고 말했다. 경기α팀
※ 경기α팀 : 경기알파팀은 그리스 문자의 처음을 나타내는 알파의 뜻처럼 최전방에서 이슈 속에 담긴 첫 번째 이야기를 전합니다.
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