[현장] 발달장애인 권리보장 위한 정책토론회 열려···“당사자 중심 지원체계 필요”

▲ 4일 서울 여의도 국회의원회관에서 열린 ‘발달장애인 권리보장을 위한 정책토론회’에 한국카리타스협회 이사장 조규만 주교를 비롯해 발달장애 분야 전문가와 관계부처 실무자, 부모단체 등이 참석했다. 사진=투데이코리아

투데이코리아=김시온 기자 | 발달장애인의 날을 맞아 의료계와 법조계, 종교계 등 각계 전문가와 발달장애 부모들이 모여 발달장애인 당사자의 권리보장을 모색하는 정책토론회가 열렸다.

4일 서울 여의도 국회의원회관에서 열린 ‘발달장애인 권리보장을 위한 정책토론회’에는 한국카리타스협회 이사장 조규만 주교를 비롯해 발달장애 분야 전문가와 관계부처 실무자, 부모단체 등이 참석해 다양한 의견을 나눴다.

이날 발제자로 나선 이동우 인제대학교 의과대학 정신의학과 교수는 발달장애의 발생 원인과 의학적 치료 방법 등을 주제로 발표했다. 

이 교수는 “유전성은 약 80% 내외이며, 단일 유전 질환이 아닌 복합 유전형질 질환”이라며 “윗대에서 전달된 유전성 유전자도 중요하지만, 신규 돌연변이도 가능하다”라고 설명했다.

아울러 의학적 치료와 관련해서는 “아직 완치 혹은 근치가 아닌 ‘조절’을 목표로 하는 수준이므로, 꾸준한 약물 치료를 담당 의사와 상의하여 결정해야 한다”며 “비약물적 생물학적 치료법들이 점점 개발되고 있으나, 아직 연구 단계인 것들도 있고 발달장애의 상용화 허가가 나지 않은 것도 있으므로 담당 의사와 잘 상의해 미래 치료에 응용해보는 것이 좋다”고 말했다.

이어 한국카리타스협회 정책위원회 이병훈 신부는 발달장애인의 권리보장과 지원체계 개선 필요성을 강조하며 “어떤 외적인 행사보다 발달장애인에 대한 실질적인 권리가 보장돼야 한다”고 강조했다.

이 신부는 “그동안 UN장애인권리협약에 대한 특정 단체의 일방적인 해석을 받아들인 국가 정책으로 수많은 발달장애인과 가족의 삶이 파괴됐다”며 “과연 협약이 말하는 진정한 의미가 무엇인지 재고해야 한다”고 했다.

그러면서 “장애인 중에서도 특히 도움이 필요한 중증 발달장애인의 권리보장과 증진을 위해 한국카리타스협회는 앞으로도 국제사회와 연대를 이어 나가겠다”고 덧붙였다.

종합토론에서는 임무영 변호사가 ‘발달장애인의 권리 관점에서 본 장애인관련법의 문제점과 대안’을 주제로 발표했다. 

임 변호사는 “장애의 정도가 모두 동일하지 않기 때문에 이를 세분화해 정책을 설계해야 하는데, 현재 법률은 그렇지 못하다”고 지적했다. 

이어 “탈시설 주장과 관련해 현황을 보면 일부 세력이 금전적 욕심을 달성하기 위해 안정적인 상황에 적극적으로 개입하고 불안정성을 확대하려는 시도가 문제”라며 “장애인복지법은 경증과 중증을 구분해야 한다. 경증은 불편이지만 중증은 생존의 문제”라고 강조했다.

이 외에도 발달장애 자녀를 가진 부모, 박대성 푸른고레센터 이사장, 성재경 보건복지부 장애인정책과장 등도 토론자로서 탈시설 실행 의도 악용 방지와 재가 발달장애인 자립 지원 개선방안에 관한 토론을 진행했다.