충남대병원, 희귀질환 바로알기 캠페인 펼쳐

충남대병원 충남대전권역 희귀질환 전문기관은 매년 2월 말 희귀질환의날을 맞아 바로알기 캠페인을 진행했다. (사진=충남대병원 제공)

충남대병원 충남·대전권역 희귀질환 전문기관(사업단장 임한혁 소아청소년과 교수)이 27일 오전 10시, 본관 로비에서 희귀질환 바로 알기 홍보 캠페인을 펼쳤다. 희귀질환이란, 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다. 질환명이 없는 새로운 염색체 이상(염색체 결손, 중복 등) 질환으로 별도의 질병분류코드가 없지만, 증상이 아닌 질환으로 규정할 수 있는 경우에도 희귀질환으로 규정한다. 매년 2월 마지막 날은 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 예방·치료 및 관리 의욕을 높이고자 제정한 희귀질환의날 국가기념일이다.

충남대병원은 2021년부터 캠페인을 시작해 이날 퀴즈대회를 갖고 병원을 방문한 환자와 보호자들에게 다양한 홍보 물품과 리플릿을 전달했다.

충남·대전권역 희귀질환 전문기관은 희귀질환 환자의 조기 진단, 치료, 지속적인 관리뿐 아니라 환자와 가족을 위한 자조모임 지원, 의료진 대상 교육 제공, 국가 통계 사업조사 등에도 꾸준히 힘쓰고 있다.

임한혁 사업단장은 "우리 병원을 찾으신 내원객들의 많은 관심과 참여에 감사의 마음을 전한다"면서 "아직 미진단되어 치료를 받지 못하고 있는 희귀질환 환자들이 많은 상황에서 조기에 환자를 진단하고 적절한 치료를 시행할 수 있는 환경 조성을 위해 노력해나가겠다"라고 말했다.
임병안 기자 victorylba@