한국환자단체연합회가 10일 ‘2025 정기총회’를 개최하고 신규 임원 선출 및 2024년 사업보고·결산안 승인, 2025년 사업계획안·예산안 승인 등을 진행했다고 밝혔다.
신규 임원으로는 한국PROS환자단체가 정회원 환자단체로 승인되면서 정관에 따라 서이슬 대표가 새로운 이사로 선출됐다. 한국PROS환자단체 서이슬 대표는 “환자단체연합회 이사로서 전체 환자의 투병 및 권익 증진을 위한 활동에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
이와 더불어 한국파킨슨희망연대도 준회원 환자단체로 승인되면서 환자단체연합회는 10개 환자단체, 9만2000여명의 환자·가족이 함께하게 됐다.
올해 주요 사업도 점검했다. 올해는 ▲환자기본법 제정운동 ▲본인부담상한제 사후환급금, 환급형 위험분담제 환급금, 비급여 약제비를 선공제한 후 실손보험금을 지급하는 보험사 행태 개선운동 ▲간병사 제도화 운동 ▲필수의료·지역의료·공공의료 개혁운동 ▲의료사고 관련 피해자의 울분 해소를 통해 형사고소를 최소화하고 신속한 손해배상을 받는 환경 조성 운동 ▲환자·가족의 투병 및 권익 관련된 억울함과 불만·가슴속 상처를 마음껏 쏟아내고 함께 위로하는 소통 공간인 ‘환자샤우팅카페’ ▲환자 관련 보건의료 정책·제도·법률 개선을 위한 사회적 공론화 통로인 ‘환자포럼’ ▲환자단체 역량강화 프로그램을 진행하는 것으로 결정됐다.
언론홍보활동과 관련해선 지적의 목소리도 있었다. 의정갈등과 의료공백사태에 보도자료 배포가 치우치면서 환자의 투병 및 권익 증진에 많은 목소리를 내지 못했다는 것. 총 33개의 보도자료 중 30개가 의정 갈등과 의료공백 사태 관련 내용이었다.
그 외 보도자료는 ‘1월 20일 정밀 인슐린자동주입기와 구성품인 인슐린펌프, 전극, 소모성 재료의 지원을 확대하는 조치를 소아‧청소년 1형 당뇨병 환자만이 아닌 성인 환자에게도 적용할 것을 보건복지부에 촉구’하는 내용과 ‘12월 2일 허가-평가-협상 병행제도 시범사업 1호 약제인 신경모세포종 치료제 콰지바주의 건강보험 등재를 환영’하는 내용, ‘12월 4일 남인순 의원의 환자 투병 및 권익 증진을 위한 ⌜환자기본법안⌟ 대표 발의를 환영하고 신속한 국회 통과를 희망’한다는 내용이었다.
환자단체연합회는 “지난해는 환자의 투병 및 권익 증진을 위해 할애해야 할 보도자료 작성시간과 노력이 다른 문제로 낭비됐다는 점에서 유감이었다”며 “15주년을 맞이한 올해는 환자와 가족들의 목소리에 더 귀 기울여 실제 정책적 개선으로 이뤄질 수 있도록 더 부지런히 뛰겠다”고 밝혔다.
본 콘텐츠는 뉴스픽 파트너스에서 공유된 콘텐츠입니다.
