국회 보건복지위원회 소속 남인순 의원(더불어민주당)은 오늘(10일) ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안’을 발의했다고 밝혔다.
뇌전증은 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계질환에 해당하며 국내에 약 37만명의 환자가 있는 것으로 추정되지만 3대 신경계질환 중 유일하게 관련 법률이 없다.
특히 뇌전증은 모든 연령층이 앓고 있는 국민질환이며 신경계질환 중에서 뇌졸중 다음으로 수명을 단축시키는 주요 원인이 되고 있다. 뇌전증은 유병기간이 길고 집중적인 돌봄이 필요하며 발작증상을 수반하기 때문에 뇌전증환자의 신체손상, 화상, 골절, 낙상, 익사가 빈번하다.
또 뇌전증에 대한 편견이 심해 취업·교육·결혼·대인관계 등에서 많은 차별과 제약이 따르고 있으며 환자와 가족들은 경제적·심리적으로 큰 어려움을 겪고 있는데도 국가적 차원의 지원 및 관리는 미흡한 실정이다.
이에 법률안은 ▲복지부장관은 뇌전증관리 종합계획을 5년마다 수립 ▲국가뇌전증관리위원회 및 뇌전증지원센터 설치·운영 ▲뇌전증의 예방·진료 및 뇌전증환자 지원을 위한 뇌전증연구사업, 뇌전증등록통계사업, 역학조사, 실태조사 등을 실시 ▲뇌전증환자에 대한 고용·직업능력개발훈련 지원, 의료비 지원, 심리상담 서비스 지원, 주간활동·돌봄 지원 등의 근거를 마련하는 것을 주요 내용으로 담았다.
남인순 의원은 “세계보건기구 세계보건기구총회에서 뇌전증과 기타 신경계질환의 범국가적 지원체계 추진을 위한 결의안을 만장일치로 채택한 바 있듯이 뇌전증환자 지원 관련 법률제정에 속도를 내야 한다”고 강조했다.
한편 국제뇌전증협회와 국제뇌전증퇴치연맹는 2015년 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선함으로써 뇌전증환자의 권익 신장을 도모하고자 매년 2월 두 번째 월요일을 ‘세계뇌전증의 날’로 제정해 운영하고 있다. 한국뇌전증협회에서는 ‘2025 세계뇌전증의 날 기념식 및 토론회’를 11일에 개최할 예정이다.
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