‘국가통합바이오빅데이터구축사업’이 본격 출범됐다.
보건복지부(장관 조규홍), 과학기술정보통신부(장관 유상임), 산업통상자원부(장관 안덕근), 질병관리청(청장 지영미) (이하 ‘관계부처’)은 19일 서울 엘타워 그레이스홀에서‘국가통합바이오빅데이터구축사업’출범식을 갖고, 사업추진 경과와 사업내용을 소개하고 향후 추진계획을 공유했다.
이어 참여기관 현판 수여식을 진행한 후 사업 관계자 등 간담회를 통해 의견을 청취하는 시간을 가졌다.
이번 출범식 행사에는 관계부처(보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청), 한국보건산업진흥원, 국가통합바이오빅데이터구축사업단 등 유관기관 관계자와 국립암센터, 건국대병원. 고려대병원, 분당서울대병원, 서울대병원, 서울아산병원, 삼성서울병원 등 총 38개 의료기관 등이 참석했다.
그간 관계부처는 사업단을 구성·운영하고, 주요 과제 수행을 위한 정책지정기관 및 과제 수행기관을 선정했으며, 시스템 인프라를 구축하는 등 국가통합바이오빅데이터 구축을 위한 기반을 마련했다.
국가통합바이오빅데이터구축사업은 국민들의 자발적인 참여와 동의에 기반하여 임상정보·공공데이터·유전체데이터 등 의료데이터를 개인 중심으로 통합·관리하는 사업이다.
1단계(2024년~2028년) 동안 희귀질환자·중증질환자·일반참여자 총 77.2만 명의 참여자를 모집할 예정이다.
또한 2단계 사업(2029년~2032년) 추진을 통해 총 100만 명의 바이오 빅데이터를 구축한다는 계획이다.
(그림)국가 통합 바이오 빅데이터 구축사업
참여를 희망하는 국민들은 사업단 누리집을 통해 사업 설명과 예약 등 참여방법을 안내받을 수 있다.
전국 38개 모집기관 중 참여 유형(희귀질환자·중증질환자·일반 참여자)에 맞는 기관을 방문하여 동의서와 설문지 작성 후 혈액·소변 등 검체와 임상정보를 기탁할 수 있다.
참여자로부터 수집된 데이터와 검체는 데이터뱅크와 바이오뱅크를 통해 안전하게 보관·활용된다.
향후 정밀의료 및 디지털 헬스케어 개발 등 연구에 활용할 수 있도록 대학·병원 등 연구자에게 2026년부터 개방한다는 계획이다.
관계부처는 축사에서“바이오 빅데이터는 국민보건과 바이오산업 혁신을 위한 정밀의료·맞춤의료 연구에 필수적이다.”라며,“환자와 가족, 더 나아가 국민 건강 증진에 기여하는 바이오 빅데이터 구축에 국민들의 많은 관심과 참여를 부탁드린다.”라고 밝혔다.
한편 ▲국가통합바이오빅데이터구축사업 개요, ▲참여자 모집기관 목록등은 (메디컬월드뉴스 자료실)을 참고하면 된다.
[메디컬월드뉴스]
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